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除A1c外,哪些糖尿病结果对你最重要?FDA想知道!

8月29日,FDA将举办一场关于糖化血红蛋白以外的糖尿病结果的公共研讨会去年,FDA要求抨击基金会(the nonatribe Foundation)与JDRF、美国糖尿病协会(American Diabetes Association)、美国临床内分泌学家协会(American Association of Clinical Endocrinologists)和安娜·麦科利斯特-斯利普/斯克里普斯(Anna McCollister-Slipp/Scripps)合作开展这一重大活动。该研讨会将确定和讨论除A1c之外的有意义的糖尿病结果,以帮助为未来FDA对糖尿病药物和设备的监管提供信息,我们非常渴望包括尽可能多的患者和社区的声音!

这个工作室遵循了这个地标2014年11月FDA事件带来成千上万的病人和专家意见(你可能还记得服务器失败了由于体积的病人打电话!)在糖尿病患者每天面对挑战,改进治疗方法和技术,他们想看到的,和FDA评论者应该记住什么考虑新药品和设备。会议强调需要超越静态的糖化血红蛋白数字。糖化血红蛋白数字是我们共同困惑的一个宝贵问题,但它没有充分衡量血糖运动的波动性和我们许多人所共有的这种疾病的总体复杂性。正如所有的患者倡导者在会议上所表达的那样,A1c并不能完整地讲述患者的经历——你可能还记得亚伦·科瓦尔斯基博士和安吉·普拉特在这方面的雄辩言论。

作为一个患有糖尿病近30年的人,我可以亲自证明,有许多因素和措施真正决定了我自己的健康和幸福——所有这些都不能用一个数字来描述。在8月29日即将召开的研讨会上,我们将鼓励FDA考虑其他结果,如范围内的时间、低血糖、葡萄糖变异性、体重变化和糖尿病负担。最后一点尤其重要,我认为这是卫生局局长最近经常谈论的话题。他称之为“情绪健康”——这在很大程度上导致了低潮和高潮,可能会被糖化血红蛋白“淹没”。我们的目标是确保更全面地判断治疗的有效性,包括A1c,并辅以其他措施。

今天,我请求大家的意见和支持,以使研讨会取得成功。作为一个糖尿病患者社区,我们有一个巨大的机会来展示我们每天面临的众多挑战,我们需要尽可能多的意见。有三种主要的方式让你参与到这个活动中来:

  1. 注册现场或远程参加。我们邀请你登记参加无论是亲临现场还是通过网络直播,都是完全免费的,并对公众开放。
  2. 提交一个短视频剪辑。为了准备这次活动,HCM政策公司正在为FDA成员和其他研讨会参与者编写视频。非常感谢他们!我们想把尽可能多的病人的声音带到FDA,所以我们可以在视频中分享更多的意见书,我们的信息就会更强烈!你可以从你的手机或电脑上提交一个简短的视频剪辑(约10秒),回答以下一个(或两个)问题,分享你对超越A1c的结果的看法:

在治疗糖尿病的过程中,我最纠结的是_________。

除了帮助我治疗糖化血红蛋白,我希望一种新的糖尿病药物可以_________。

完成后,你就可以把剪辑发给videos@hcmstrategists.com,并在社交媒体上分享# DOCasksFDA

提交书面意见。除了提交你的视频,如果你对A1c之外的结果有其他想法,请把你的想法发给我们!类似于2014年11月,FDA将收到由我们组织的患者意见集。此外,很快就会有一个dQ&A调查登陆邮箱-如果你已经在dQ&A面板上,注意你的邮箱里的调查!这是一个长期努力的一部分,所以如果你还没有成为小组的一员,但你想成为,让我们知道,我们会把信息给你

最让我兴奋的是这些视频,它将会非常成功,因为它有着广泛的视角和经验。我们鼓励患有1型和2型糖尿病以及妊娠期糖尿病的所有年龄段的人分享你的故事,帮助做出改变。我们迫不及待地想分享最终产品,所以请考虑一下,花两分钟时间告诉FDA你的糖尿病经历。

感谢您激励我们,支持我们,帮助我们倡导变革。

最好的,

凯利

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