庆祝一周年：糖尿病里程碑的微妙舞蹈

詹姆斯·赫希(James S. Hirsch)著

和这些事情一样，它以一个简单的抱怨开始。“我渴了，”儿子告诉我。加勒特今年3岁。我十几岁的时候就得过1型，所以我知道症状。几周过去了，加勒特还是很渴。一天深夜，他抱怨说胃疼。我最后检查了他的血糖。上面写着“你好”。我开车带他穿过波士顿黑暗的街道，送他去急诊室，确认诊断结果。

在我们回家的第一天，加勒特站在车道上，手里拿着篮球，问我:“我得糖尿病要多久?”

那是2004年9月。加勒特现在13岁，9月22日，他庆祝了自己的10周年纪念日。我说“观察”，因为我真的不确定我们在这样一个周年纪念日做什么。

我们庆祝吗？

认识吗?

还是完全忽略它?

我不能说其他慢性病，但糖尿病的周年纪念历史很有趣。1922年胰岛素的发现将这种致命疾病转变为一种可以控制的疾病;但是，考虑到这些工具是多么的粗糙——不纯的动物胰岛素，无法测试血糖——以及人们对糖尿病的了解是多么的缺乏，胰岛素是每个患者赖以生存的摇摇晃晃的拐杖。生存仍然是我们的目标。

因此，对19世纪90年代开始治疗糖尿病患者的Elliot Joslin来说，创造一枚胜利奖章是有意义的。从1947年开始，若斯林将它送给任何患有糖尿病25年或更长时间的患者，并在彻底检查后发现其健康状况良好。奖牌本身很酷：在一辆三匹战马的战车上方浮雕着“胜利”字样，底部刻有“胰岛素运动饮食”字样（约斯林在理解良好护理的基本要素方面比同时代人领先多年）

多年来，诊所、卫生组织或公司制作了其他奖章。有些是为了纪念糖尿病50周年;另一些人，过着幸福的生活。我最喜欢的是另一枚艾略特·乔斯林(Elliot Joslin)奖章，它是在20世纪50年代推出的，上面有一个男孩和他的狗在一条小船上，背景是夕阳西下，还有一行字:“未知海域的探险家。”糖尿病患者的生活就像漂浮在“未知的大海”上，每天都要用不完美的工具，顶着逆风航行。乔斯林将奖章授予那些活过“正常预期寿命”的病人，不管这意味着什么;我想乔斯林只是把它给了那些尽力的人。

当然，当你3岁的孩子被确诊时，你不会考虑正常的预期寿命。你只是想熬过这一夜。加勒特没有任何严重的夜间低血糖症状，但他确实有过一次低血糖的经历，在他7岁的时候，需要拨打911和救护车前往急诊室。这是他唯一的糖尿病相关的急诊科，诊断后，所以我们认为自己是幸运的。

加勒特一开始不喜欢打针有一次在餐厅的浴室里主动拒绝打针。“我讨厌糖尿病!他告诉我们。他从6岁开始使用OmniPod系统。它并不完美——有时荚果会脱落，有时它们会失效;在一天的几次豆荚变化之后，他大叫:“没有豆荚了!”——但他还是坚持了下来。

在他5岁的时候，一个朋友邀请他去参加一个生日派对——在罗德岛的一场棒球比赛。加勒特用那双大眼睛看着我，看我是否也能去。他知道比赛中会有食物，他还太小，不能注射胰岛素，没有胰岛素他可能回不了家。没有多少幼儿园的孩子了解自己的死亡。加勒特。

他人生的主要目标是和其他孩子一样。9岁时，一位纪录片制片人问他：“糖尿病最糟糕的部分是什么？”

加勒特回忆起一次生日聚会，在那次聚会上，当其他人都能吃的时候，他却不能吃披萨和蛋糕。我给他注射胰岛素迟到了，父母让他等。所以他坐在桌子的末端，而其他孩子则在庆祝。生日聚会是两年前举行的。有些伤口愈合得很慢。

7岁时，他去了乔斯林糖尿病儿童夏令营，但到10岁时，他想去他姐姐在新罕布什尔州参加的同一个无眠夏令营。夏令营是支持他的，所以他离开了——这让我们非常害怕，但如果他想像其他人一样，是时候让他学习了。第一个夏天他去了三个星期；接下来的三个夏天，七个星期。他滑水，打篮球，交新朋友，热爱每一分钟。他经历了一些不稳定的血糖（早餐吃三个烤饼就可以了），但他把糖尿病用品装在一个红色的背包里，在高碳水化合物的饮食和不间断的时间表中穿梭，每年都变得更负责任、更有弹性、更独立。

现在是八年级，他不再需要我的陪伴了。他去看电影，放学后和朋友出去玩，在别人家过夜。今年秋天，在他的棒球队里，一名队友拿出了他那套用于OmniPod系统的黑色装备。一个志趣相投的人!这是第一次，加勒特不是队里唯一的1型糖尿病患者。我和男孩的母亲聊天，她告诉我她儿子的数字像过山车一样高，糖化血红蛋白也很高。他在8岁时被确诊。“他失去了童年，”她说。

我认为加勒特保留了他的童年。他一直有好朋友了解他的医疗需求；他曾到全国各地度假和家庭聚会；他喜欢ESPN、动作片和科幻小说，对自己的衣着也越来越挑剔。（他不止一次地告诉我，“你的脸色不太好。）幸好乔斯林诊所有富有同情心的医生和护士，他的健康状况非常好。

那他的结婚纪念日呢?我们要感谢他的成就，他的辛勤工作，他的牺牲，我们愿意购买他选择的特别礼物。

“你想要什么？”

我猜他会要一双新运动鞋，或者一些衣服，或者一个电子游戏。相反，他耸耸肩。

“没什么，真的，”他说。

我很惊讶，但也许他的冷漠是件好事。加勒特不记得没有糖尿病的日子，所以也许10年的糖尿病就是生活。也许加勒特看中了更大的目标。

我的兄弟Irl Hirsch博士在西雅图的华盛顿大学经营糖尿病诊所，在这一领域很有名。他还患有1型糖尿病，在孩提时代就被诊断出患有1型糖尿病。今年7月，礼来公司(Eli Lilly)为他颁发了50周年纪念章。

当我告诉加勒特他叔叔获奖的事时，他计算了一下说，“那意味着我拿到百年奖的时候就103岁了。”

值得庆祝的事情。

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