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我是如何变得比钢木兰花更强壮的

发表:8/9/21
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朱莉·赫弗利的照片
由朱莉纵然

朱莉·赫弗利于2021年加入谩骂基金会,担任机构捐赠主管。纵然在华盛顿与杰斐逊学院(Washington & Jefferson College)读大三后,她被诊断出患有1型糖尿病是《谩骂学》杂志的客座撰稿人。

diaTribe机构捐赠的主管Julie Heverly分享了错误的信息和怀疑如何挑战她重新思考患有1型糖尿病的怀孕,以及她是如何被授权组建家庭的故事。

“你真的认为这值得你冒这个风险吗?你真的认为这值得你冒这个风险吗?你为什么不收养呢?”

在那里,我和我的内分泌科医生坐在讲台上,参加了一场针对宾夕法尼亚州费城托马斯·杰斐逊大学(Thomas Jefferson University)医学院内分泌科轮转学生的“病人问答”。我刚刚和大家分享了我想当妈妈的愿望,这是观众中一个学生问我的问题。一种自我怀疑、沮丧和恐惧的组合开始在我的内心升起。

2009年,我62岁的父亲死于致命的中风。在他不幸去世后的几个月里,我加倍努力改善自己的健康状况,并开始按照我希望的方式构建我的生活。这意味着建立一个了解我的目标并愿意与我一起工作的医疗团队。在我住在费城的头14个月里,我和我的医疗保健提供者没有这种经历。幸运的是,我最近发现了一个糖尿病在线社区,在他们的帮助下,我很快成功地找到了一个内分泌学家和一个更适合我的团队。

在与Serge Jabbour博士合作一年之后,我们建立了建立在诚实和尊重基础上的牢固关系。他邀请我和他的内分泌学轮岗学生进行坦率的交谈,在那里他们可以问我任何问题——从“你在大学里喝酒吗?它对你的糖尿病有什么影响?”到“关于你的糖尿病,别人认为最疯狂的事情是什么?”——然后我会如实回答他们的问题。我受宠若惊,接受了邀请。

病人问答的那天,我坐在那个讲台上,深刻地意识到美国内分泌学家的短缺。我有点想让他们喜欢我。我觉得有义务说服他们成为内分泌学家,帮助其他糖尿病患者。但后来我收到了关于想要孩子的可怕的误导问题,我的另一部分决定,我想直接走进观众,扇这个孩子的脸。

在我生命的大部分时间里,我都不是你们所认为的那种“爱生孩子的人”。我对与婴儿有关的东西没有什么好感——脏尿布、呕吐物和婴儿说话。但我更不喜欢限制我选择的人(或事)。这个学生和他假设的问题让我充满了怀疑和恐惧,这是我在确诊之初所经历的。

在华盛顿杰斐逊学院大三结束的时候,我开始出现视力模糊和极度口渴的症状。我的母校以医学预科课程而闻名,这就意味着我的朋友们都想给我做诊断,就好像这是他们这学期的期末作业一样。几周后,实验室的工作证明其中一个是正确的。我有糖尿病。

在我被确诊时,我不知道有一个和我同龄的1型糖尿病患者。所以,像任何一个大学生一样,我转向了好莱坞,尤其是电影《钢木兰花》。这部电影是关于家庭、友谊和爱的力量。故事的中心是一个名叫谢尔比的患有1型糖尿病的年轻女子,她梦想着结婚生子,但周围的人告诉她不要去做这个梦——当她做了,结果对她来说是残酷的。

《钢木兰花》的故事是根据编剧罗伯特·哈林的家庭经历改编的。他的姐姐在20世纪70年代和80年代患有糖尿病,当时还没有今天可用的先进药物和技术。但在我确诊之初,我也无法接触到它们。和谢尔比一样,我也是个患有1型糖尿病的年轻女性,正在考虑结婚,想要一个家庭。疑虑渐渐袭来,多年来我一直担心谢尔比的故事也是我的故事。

似乎是的。2001年,我和丈夫结婚了,经过几年的幸福婚姻,组建家庭的想法开始萌芽。八年来,无数医学专家告诉我们,怀孕对我和孩子都太危险。坐在这个礼堂里的是另一位未来的医生,他强化了我的怀疑,限制了我的选择。

但在那个舞台上,坐在我旁边的,是第一个给我希望的医生。Jabbour医生是第一个告诉我健康怀孕是可能的,而且我们让它发生。当我们坐在讲台上和那些学生交谈时,我对他的信任不亚于他对我的信任。于是,我开始自言自语:

“我在21岁的时候被诊断出患有1型糖尿病,原因是一种病毒攻击了我的胰腺。我没有1型糖尿病家族史,因此我的孩子患糖尿病的几率只比普通大众略高。”

“但如果我有一个孩子,而那个孩子被诊断出患有糖尿病,谁会更了解他们正在经历的事情呢?”谁会先发现它?谁能比我更好地帮助他们度过每天的考验和磨难呢?”

我的信心在增长,于是我继续说:“我能给孩子的爱、知识、经验和信仰,远远超过糖尿病给我们的家庭、社区或医疗保健系统带来的任何负担。”

我最后说,“我希望你们都决定成为内分泌学家——我们需要更多的内分泌学家——但更重要的是,我希望你们选择的任何领域,都能帮助你们的病人足够健康,过上最好的生活。”

在我停止讲话后的默哀时刻,贾布尔医生伸出手紧握我的手说:“这就是我今天让你和他们讲话的原因。谢谢你。”

Jabbour医生相信我,我们一起努力将我的糖化血红蛋白降至6%以下,这样当时机到来时,我就能有一个健康的怀孕。大约在问答小组结束一年后,我生了一个健康的女婴。

今天,我的女儿茁壮成长,坚强聪明,是我所见过的八岁糖尿病倡议者中最有同情心的一个。她的胰腺是健康的,功能良好,但即便如此,她仍然患有糖尿病。它是我们生活的一部分,我们的故事,我们的结构。我们作为一个家庭来支持糖尿病患者,教育人们,资助研究,并结束围绕着它的耻辱。万博足球网址

多亏了糖尿病治疗方案的许多进步,1型糖尿病女性怀孕时也和我一样健康。怀孕和1型糖尿病可能总有风险,但不是不可克服的。一个胰岛素泵和连续血糖监测系统,每周与我的糖尿病教育者上传和调整,健康的营养计划和定期锻炼是我怀孕经验的核心。

我的故事不是《钢木兰花》里的谢尔比的故事。当我意识到这一点的那天,我的一切都变了。我慢慢地克服了这种怀疑,但只是因为其他1型妈妈分享了她们的故事,这些故事让我有能力创造自己的故事。我非常感谢Kerri Sparling为她写的Six Until Me博客。通过分享她怀孕经历的挑战和胜利,Kerri帮助我看到了一个不同于Shelby的故事。多年来,我一直保存着一篇来自《糖尿病预测》的文章,这篇文章讲述了1999年的美国小姐妮可·约翰逊和她组建家庭的故事。通过社交媒体,我看到Kerri和Nicole的女儿在母亲的陪伴下成长为美丽的年轻女士。这就是我的希望;这就是我每天和家人一起努力创造的东西。

我的建议?组建一个与你的愿景一致的医疗团队,帮助你成功怀孕,并且你愿意花很多时间和他们在一起。虽然很辛苦,但绝对值得。

想了解更多关于在怀孕期间导航糖尿病的信息,请查看我们的怀孕资源

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