云中的CGM:如何、为什么和为什么不远程CGM观看

由克利胡瓜鱼

推特摘要:Kerri Sparling谈论了利弊云中的CGM–一种监控CGM数据的新方法，一些人兴奋，另一些人远离

小结：克里斯帕林(Sixuntilme.com)讨论云中的CGM，解释它是什么以及它是如何工作的。斯帕林写了它的优点和缺点，导致糖尿病社区的分裂——一些人庆祝它的特性，而另一些人则保持他们的距离。

云计算中的CGM是什么？

这个CGM在Facebook的云组成立于2014年4月，目前拥有6204名成员（说到快速增长，2014年7月的成员不到1950名）。每周都有数十名成员加入，每个人都在寻求更多关于如何将CGM数据“发送到云中”的信息

等等，等等，什么是“云”?云是指将数据存储在基于网络的服务器上，而不是特定的设备上。将CGM数据发送到云中可以从接收端获取数据，并将其分发到多个设备(如智能手机、智能手表、平板电脑)。目前，Dexcom有它的FDA审查的基于云的共享应用程序，但尚未获得批准，而且美敦力目前还没有基于云的系统。Dexcom还计划在明年初将其第5代系统提交给FDA；这将直接将CGM数据从发射器发送到智能手机应用程序。

一种叫做"夜探“使用云中的CGM从Dexcom G4 Platinum接收器获取数据，并通过定制应用程序将其发送到Android设备，该应用程序存储数据并将其发送到开源设备，如卵石表，一个电脑屏幕，甚至可能是即将到来的苹果的手表．该系统需要一台具有数据功能的Android手机(通过数据计划或Wi-Fi接入)、两根微型usb数据线和一个Dexcom G4接收器。该系统连接起来可能很麻烦——需要30分钟到几个小时不等——但CGM云小组的一些成员愿意提供帮助。这个夜童军网站提供在云中设置CGM所需的所有信息。

那么，为什么向云发送数据很重要呢？它使CGM数据不仅可供手持CGM接收器的人使用，还可供连接到云的任何人使用。血糖可以从罗德岛的接收器发送，并由洛杉矶的合作伙伴查看，或从中学的接收器发送到20英里外的家长电脑。这种能力远程监控为需要它的人提供了另一个安全网。

不仅如此，云中的CGM还是一个鼓舞人心的草根行动和病人倡议的例子。“夜行者”是糖尿病患者的智慧产物，他们自己动手，通过更好地使用技术来改善管理，并绕过政府和行业中有时会拖延创新的低效官僚机构。夜巡不是为了钱或利润——它是为了帮助糖尿病患者，虽然这个系统有它的缺点，但这个组织的使命绝对值得称赞。

谁在用它？

最初，该系统是由患有糖尿病的幼儿的父母创建的，目的是通过将CGM数据发送到云，然后发送到Pebble watch或基于网站的平台等设备来跟踪CGM数据。

云计算集团CGM的共同创始人杰森·亚当斯（Jason Adams）说：“我使用[夜童军系统]并创建了[Facebook]小组，因为我不等待批准的解决方案——至少在2016年——而是使用夜童军为我八岁的女儿创造更安全、负担更少的生活。”。另一位联合创始人约翰·科斯蒂克对此表示同意。“对我们和许多像我们一样的人来说，它使自由成为第一型糖尿病。”从在家安全睡觉到在关键时刻简化自我监控任务，远程监控可以让这些时刻回到“正常”的境界。它带来了对类型1的更深理解，这种理解削弱了它对我们生活的控制。”

JacqueMullins是一个1型孩子的父母，他引用了实际的优势。“我在云端使用CGM来保护我的孩子的安全，让他成为一个孩子，”他说。“这是他第一次能够独自去参加生日聚会，而我只是来吃东西。我可以在任何地方监视他，他也可以只是个孩子。”

患有糖尿病的成年人也在使用该系统。Sara Nicastro将她的CGM数据发送到云端，以使她的数据更容易访问，并使查看数据更离散，在进入查看屏幕时使用手臂上的鹅卵石手表。“我真的很怀疑，”萨拉说。“我不确定这个系统是否有足够的价值让我投入时间和金钱，更不用说随身携带和排除多余的物品了。将CGM数据放在手腕上与放在钱包里的接收器上似乎有很大的不同，但这一小小的变化对允许diabet的使用产生了巨大的影响这是为了适应我的生活，而不是相反。”

梅丽莎·巴兰·李（Melissa Baland Lee）患有1型糖尿病已经超过20年了，她也将自己的CGM数据发送到云端。“我丈夫因为一夜之间的低血糖而叫醒我太多次了。当我一个人在家时，他的手机会提醒他49个双下键（Dexcom CGM上的箭头指示血糖快速下降）不会移动，这让我们有一点安心。”对于1型糖尿病成年人，将他们的CGM数据发送到云端可以让父母放心，朋友和爱人远程监控血糖。不过，梅丽莎确实承认硬件方面的问题。“虽然钻机是一个脆弱的野兽，但它最终是一个更加优雅的目的——目的是这些人花在编码这个项目上的所有艰苦工作最终将为我们打开数据，让我们以对我们有意义的方式拥有/审查/操纵。”

谁不用它？

当然，这一类别的第一个限制因素是超过90%的1型糖尿病患者没有使用CGM，根据T1D交换的数据．对于约10%的用户来说，一些障碍阻碍了他们在云计算中使用CGM。对于那些不精通技术的人来说，设置过程可能会令人生畏。对于其他人，他们选择的CGM可能不支持Nightscout(目前，该系统只与Dexcom G4白金接收器工作)。此外，人们还担心该系统的零部件成本(需要配备数据套餐的安卓手机)，以及Dexcom接收器上脆弱的USB端口可能受损的可能性。

雪莉·罗伯茨（Sherry Roberts）是一名患有糖尿病的孩子的家长，她说：“我们刚刚获得了第一台Dexcom，我听说钻机在充电端口上很难使用。我担心会损坏接收器的USB端口。”。

患有1型糖尿病的Cathie Wallace也同样担心成本问题。“我很想使用它，但负担不起。”向云端发送CGM数据的成本取决于许多变量——CGM系统本身是否有保险？家庭是否有安卓手机，还是必须购买？是否需要购买数据计划？那么设置系统所需的电缆和跳线呢？对CGM数据进行云计算的成本差异很大，可能决定某人是否继续前进。根据夜童军网站，初始安装的最低成本约为100美元，但它指出，在某些情况下，其成本可能远高于此。

然后是限制访问的问题。使用该系统的成年人可以向任何人授予访问权或撤销访问权。对于有父母访问系统的孩子来说，这可能会稍微复杂一些，因为云中的CGM可能会导致一些家长对孩子的生活进行微管理，或者过度担心孩子血糖的每一个微小波动。

蒂娜·戈恩（Tina Ghosn）有三个孩子患有1型糖尿病，她没有使用该系统。“你能想象，如果我全天候看三个孩子的数量，我剩下的理智碎片会以多快的速度消失吗？”

对Kimberly Robertshaw来说，她和她的女儿(患有1型)对远程监控有复杂的感觉。“它非常适合观察潮流，或者过夜，或者旅行。但它会让“直升机父母”变得更糟，而且对孩子来说，它的负担更重。我坚信应该让[她的女儿]还是个孩子，不要让她一辈子都得糖尿病，所以我担心这有点侵犯性。但我们正在尝试。”

开放CGM数据为患者及其亲人提供了更广泛的医疗安全网。但是，在某些情况下，过多的信息也可能造成损害，这取决于患者与糖尿病的关系。

斯科特•约翰逊他在1980年被诊断为1型糖尿病，几个月来一直在云计算中使用CGM作为个人用途——“我喜欢只看一眼我的手腕，看看我在哪里，看我是否在移动，如果是，朝什么方向移动。”但他的数据上传还有另一面，只有在与父亲分享了他的数据流URL后才被曝光。

“我爸爸看了一会儿，然后说，‘我还没准备好和你一起坐过山车。’所有这些数据对他来说都是压倒性的……因为他与我的糖尿病的关系远没有我小时候那么活跃。现在，信息只需点击一下就可以了。但他不知道如果他检查并没有看到，他会怎么做什么是“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了”？“有麻烦了吗？然后呢？打电话给我妻子

我是在1986年被诊断出来的，直到我独自生活，没有父母照顾的时候才开始使用CGM。我母亲既对CGM数据着迷，又害怕它，因为看到实时的不断变化可能是强大的，但也可能是可怕的。

这是关于个人偏好的。在我的生活中，我会先发制人，通过建立另一个安全网来消除恐惧。当我外出工作时，我会让我的CGM数据流到云端，以及我的丈夫和母亲（根据需要）当我独自一人在酒店房间时，我的家人会心平气和地知道他们可以在我睡觉时看到我的血糖。当我丈夫旅行时，我和女儿单独在一起时也是如此。我有时担心我的数据会给他们带来不应有的压力，我担心我会以某种方式牺牲我的隐私或隐私通过分享这些数据，我的安全感是值得的，但从长远来看，安全感对我来说是值得的。

“使用云计算还是不使用云计算？”是个人的选择。患有糖尿病不是一个选择，但我们用来管理它的工具可以，为此，我很感激。

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