如何循环：30年来首次接近零低血糖风险
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阅读关于凯利更好的循环生活质量，以及最终结束了她的循环体验的困难;混合闭环应用程序中的系列第2部分，以自动化基础胰岛素交付
当我听说Loop时，我迫不及待地想尝试这个可定制的系统，该系统将自动从我的iPhone中输送胰岛素，并承诺在范围内有更多的时间，特别是在晚上。而我只在这个系统上呆了几个月（主要是因为使用旧的、保修期外的泵的问题），我发现它最大的好处——没有任何严重的低血糖发作，也没有完美的葡萄糖之夜（真的）——是绝对的游戏规则改变者。虽然如果你吃错了食物，这个系统不能预防高血糖，孩子，这些软着陆是不是很好。我不仅在高血糖时感到安心（不再“猜测”需要摄入多少胰岛素才能“纠正”），但我的家人和朋友对我几乎零低血糖风险的感觉更好也很有意义。
这是关于循环的多部分系列文章的第二部分，如果您对它不熟悉，我们建议您先阅读它亚当棕色的采取关于什么循环是什么以及它很重要。
为什么诽谤发布循环系列，一系列自己（DIY）系统？除了强调经验的多样性（没有循环经验是相同的！），我们希望展示使用伟大，直观，自动化的胰岛素交付系统的内容可以像。在美敦力MiniMed 670G和Tandem即将推出的Control IQ系统的基础上，我们相信，在未来两年内，具有更多可定制性（如Loop）的商用系统将可能成为一种受监管和行业支持的技术。从这个意义上说，目前的“DIY”循环实际上是许多更伟大的商业产品的先驱，这为我们提供了一个分享自动胰岛素输送早期用户体验的机会。
如果你想分享您的故事查看此处的说明！！
目录：
环形使者姓名:凯利·克洛斯
糖尿病多年：32
戴DIY闭环的时间：上下几个月（不是现在）
设置：iPhone上运行的Loop应用程序、Dexcom G5、Medtronic 523泵（旧的，来自临床试验）、Riley Link通信中继设备
编码经验：零
我很难找到确切的数字，因为我不久前就停止使用Loop了，但我确实记得惊人的范围内时间的增加，特别是在低剂量下的时间的大幅减少——它从远远高于10%每天低于70毫克/分升到接近0%。我爱几乎没有低血糖的风险;这对我的糖尿病来说是奇妙而绝对的变革性。你可以患有高血糖然后有一个“柔软着陆”的事实令人难以置信 - 所以我在高血糖中的时间也下来了，因为虽然循环没有任何从太多碳水化合物中预防高血糖，但在高血糖中绝对花费较少的时间在高血糖中显着降低了。惊人的！额外的奖金是，我的家庭和同事也觉得我的低血糖风险较低。
我的猜测是，我在“正常”范围内（70-180毫克/分升）的时间在循环前可能是50-60%，但在循环中它跳到了70%以上。当我花更多的时间在射程中时，我的家人肯定注意到我的心情变好了。我记得偶尔在范围内达到80%的时间，但这并不经常，因为我仍然吃得不可预测，不幸的是，混合闭环不能完全解释这一点。如果你吃得不好或者吃了太多的碳水化合物，那么Loop肯定会更快更好地纠正，但你仍然会患上同样多的高血糖症。我没有在比赛开始和结束时检查我的A1C，但我们肯定知道它在比赛时间范围内得到了改善。
也许是最值得注意的，尽管前一天/晚上发生了什么，但我从100到120毫克/ dl之间的几乎每天开始。这就像用干净的石板醒来，这对自己的心态非常阳性。
问：穿戴DIY系统是如何改变你进餐时的胰岛素剂量或方法的？
Loop有助于减轻计算正确剂量的压力，因为我通常会做一次剂量略低于或略高于我需要的剂量的剂量；Loop会根据CGM趋势，在以后添加或减去适量的额外基础胰岛素。
问：在什么情况下，循环努力让你保持在范围内？关闭闭环时是否有时代？
如果你不以我称之为“负责任”的方式进食，Loop不会让你保持在高端的范围内。在这方面，我并没有发现它与我不在回路中时有太大的不同，但它确实显著减少了我超出范围的时间，因为我有一个小“顾问”引导我回到范围内，并且工作得相当快。当然，在低端，这是天才！很多天我都很高兴，因为那天我没有低血糖症。低血糖症从我们身上带走了这么多，我意识到当我没有那么多的时候——我对低血糖症感到如此羞愧已经有这么长时间了，而且有一台机器可以帮助我避免低血糖症——真是太神奇了。
问:佩戴DIY系统对你的糖尿病负担、情绪状态或生活质量有什么影响?
虽然我喜欢几乎没有低血糖风险，但我确实有一些问题使用这样一个旧的美敦力泵。我觉得很奇怪。我以前是Omnipod的用户，它对我来说更容易使用真的错过。十年前我搬到Omnipod的原因是我不必戴传统的管状泵，尽管我喜欢自动胰岛素输送，但折衷是相当大的。每个人的里程都不一样——我迫不及待地想看到无管泵自动输送胰岛素！（注：我们预计Omnipod应在2015年提供自动胰岛素产品。）2020–我很高兴看到第一代，以及它如何从那里改进！）
我也意识到，很多人甚至没有足够的胰岛素，更不用说一个奇特的系统了——我感到非常荣幸有机会尝试这个系统，我真诚地希望我下面关于Loop上任何挑战的讨论不会成为抱怨，而是一个诚实的思考，为什么循环最终对我不起作用。
这部分很重要：我找到了真的很难经常记得随身携带我的RileLink设备，这意味着离我很近。这是因为我通常不穿带口袋的衣服（我发现很难改变这种情况！），我就是无法完全理解在我周围系一条腰带的想法。我也被宠坏了（对我来说）带着一个小小的吊舱，带着一个传统的管状泵，对我来说，虽然值得，但仍然是一件痛苦的事。但是你知道，我喜欢我的小RileLink。它又小又强大，我喜欢它。但是我会担心失去它，如果RileLink离我不太近，系统就不能工作。
我确实找到了一个解决口袋问题的方法——我相信许多患有糖尿病的女性都有类似的做法——把莱利链接(RileyLink)放在胸罩的一边，把美敦力泵放在胸罩的另一边。但是(这有点尴尬)，泵坏了好几次，我们认为是因为出汗。我那了不起的丈夫通过浏览Facebook上的Loop“帮助”网站发现了这一点。这最终是我离开回路的原因-修理泵变得太麻烦了，因为我们不得不为它得到另一个部件，然后那个坏了。我们认为这将是无穷无尽的修复。对我来说，最后，即使我们能做到这一点，我也没办法一直随身带着一个包，而把包放在身边也没办法。简单对我来说是最重要的，所以这两个问题最终使它变得困难。
另一件事虽然是次要的，但却是对RileLink进行充电。这是一个特殊的充电器，我经常出差上班，这是我要永远记住的另一件事。
最后一件事——这真的很可悲。因为我错过了我的无管泵，我再也没有正确地学习如何更换管道。我丈夫总是替我换。他令人难以置信——但我记得有一次，我实际上离家四天多了，妮可·约翰逊不得不为我做这件事，因为我想不出来——悲伤但真实！我们笑着说那对我来说是多么令人沮丧。
问：在使用DIY闭环时，您的口袋外的成本是否发生了变化？
我在胰岛素上花的钱比以前少了，但是赖利林是120美元。这对我来说不算多（我非常感谢），但我知道这对一些患者来说是遥不可及的，就像传统的泵疗法（几千美元）一样。虽然这不是金钱成本，但携带泵用品、电线和额外设备的麻烦最终确实是一种“成本”在我看来。对我来说，我不知道这是否仅仅是组织的目的，但即使是看到很多额外的糖尿病“东西”也有点让人费劲。（亵渎，我知道。）
问:如果你可以挥一挥魔棒，你最想改变的DIY系统的第一件事是什么?
对我来说最具挑战性的部分是我必须跟踪的所有作品 - 我会在心跳中改变，所以我可以避免：
- 每天晚上都要记得给莱利林克充电(根据我的职责不同，我上床睡觉的时间非常不同，有时我没有足够的时间给它充电，否则我就会忘记充电);
- 戴着一个旧的泵（我忘记了如何用一个非常旧的泵填充胰岛素）；以及
- 必须拥有真正靠近我的身体的所有东西。
如果我能改变一另外，我想用一个新的循环冷却泵。我最近在斯坦福大学参加了一项研究，我很喜欢新的贝塔仿生泵。完全地直观。虽然我并没有在Loop上与实际非常旧的美敦力泵进行太多的交互(一切都在电话上)，但我不喜欢使用旧的技术，这个泵系统不是我的首选。事实上，我为美敦力感到难过，因为可能会发生一些事情，但却没有办法打电话给美敦力寻求帮助。这是我要改变的另一个东西:>。
最后，我会寻找设置方法如果可能的话，会更容易。实际上，我并不需要做任何技术性的事情——这是我丈夫设置的——但我知道这对不太懂技术的人来说是个麻烦，或者只是对那些不想花时间在这类事情上的人来说。我特别不喜欢花时间在我的糖尿病上做“安装”的事情，尽管很明显这是值得的，我觉得很幸运，我和一个能让这一切发生的人住在一起。我甚至都不知道积极乐观的尽管有明显的好处，但我还是有耐心自己设置。在大学里，我更喜欢人文学科，而不是计算机科学课程，虽然设置Loop不需要计算机科学学位，但我肯定更喜欢把时间花在更具创造性的追求上。底线是，我认为至少在tec上多做一点hnical方面真的很有帮助——同样，对于像我这样在出现问题时依赖帮助热线的人来说——我很高兴能在更传统的环境中进行这些惊人的干预。
获得更多批准！我真的很想使用一个可以拨打1-800环路号码的系统，而不是浏览博客和Facebook帖子（这确实很有帮助，但我更愿意和别人打电话）。虽然我知道互操作性是一个很大的目标，但我可能更愿意从一个玩家那里得到一些东西，所以这是一个命令，一个可以调用的地方，等等。我知道——叫我老式吧。
嗯。这个领域还很年轻，我不知道是否有什么大的公众误解;这是个人的选择，这个问题暗示每个人的经历都是相似的。我确实认为这是积极的一面——我还没有遇到一个人在Loop上没有看到显著的、超大的、比生命更大的好处。没有一个。对我来说，缺点是所有的“东西”，最终导致我离开了系统。我的气泵“坏”了很多次，最后，有这么多的干扰是不值得的。(我的理解是，故障是因为我有一台特别旧的523型号，人们确实给我买了“更新”版本的兼容美敦力泵——但我担心同样的事情会发生。)
问：你会给考虑DIY或商业闭环系统给某人的＃1＃1的建议是什么？
耐心，适应性，灵活性会真正有所帮助。对于循环工作，你需要有一个滋解的热爱，或者至少不厌恶对故障排除，而且你需要愿意在线花时间。拥有对DIY开放的医生或医疗团队是至关重要的，以及拥有支持性的合作伙伴或更广泛的家庭或朋友。当事情出错时，它可以感到孤立，即使你有很多家庭的支持，所以我想象如果你不喜欢在线度过时间，那可能是挑战。我特别是“完成”，在我的屏幕前面的花在屏幕前面的时间 - 没有帮助。
好消息是，DIY已经取得了巨大的进步，DIY和商业系统正在融合——有如此多的商业系统正在建设中，我认为几年后我们将处于一个非常不同的位置。美敦力并没有停滞不前——数千人在使用最小670G，这比Loop有巨大的优势，因为它是FDA批准的受监管产品，下一代780G正在研发中。Insulate和Tandem正在迅速发展，礼来、大脚怪生物医学和贝塔仿生学也在迅速发展。这些改进的自动化系统中的大多数预计将在未来两年内推出——很多事情都必须顺利进行，但这一领域进展迅速，并得到了大量支持。我们喜欢这样所以许多优秀的技术人才正朝着这个方向前进，许多设计人才、制造人才、后勤人才等等。我个人非常感谢所有的WearenoWaiting先驱。
FDA已经推动了很多，而该机构应该花时间与它 - 只要它需要（尽管我们希望美国政府的关闭并不能放慢这太多）。Medtronic 670G混合闭环系统迅速批准，这是一个先驱，从那时起已经了解了很多。通过Tidepool制作所有笔记公众，这应该有助于领域 - 透明是如此重要。在宣布批准后，FDA将理想地说明前期或任何不确定性领域的疑虑。在未来，也许我们可以在产品开始时学到更多信息。因为我非常深入地关心客户支持，从FDA有一个关于所需要和分享的意义，作为批准的一部分是很棒的，所以患者知道要期待什么 - 这对最前沿的互操作性特别重要。
如果你正在使用Loop或者对尝试diy Loop自动胰岛素输送系统感兴趣，可以考虑加入一个对Loop用户的观察研究。这项研究是由赫尔姆斯利慈善信托基金(Helmsley Charitable Trust)赞助的，研究人员正在与Loop的开发人员合作，利用Loop收集1型糖尿病成人和儿童的信息。这些信息将用于更多地了解Loop的工作情况，用户有什么问题，严重低血糖和糖尿病酮症酸中毒发生的频率，以及系统控制血糖水平的情况。访问http://www.jaeb.org/loopstudy了解更多信息或加入研究。
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阅读在这里的这个系列之一那在循环和亚当对系统的体验中分享背景。
我们将在问题上分享更多循环用户故事！如果你想为我们的系列做贡献，查看此处的问题和说明。
