采访David Panzirer和Dana Ball，第一部分:赫尔姆斯利慈善信托的1型糖尿病项目的开始
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作者:亚当·布朗、汉娜·戴明、南希·刘和凯莉·克洛斯
推特摘要：我们采访了HCT的5000万美元/年t1糖尿病项目背后的两个力量&他们的糖尿病之旅
简短的总结:我们采访了赫尔姆斯利慈善信托(Helmsley Charitable Trust) 1型糖尿病(T1D)项目(该项目每年为1型糖尿病的研究、治疗和服务提供5000万美元)的两位先驱:HCT受托人大卫•潘齐尔(David Panzirer)和患者倡导者达纳•鲍尔(Dana Ball)。在我们采访的第一部分，大卫分享了他的女儿摩根在2007年的1型诊断，随后他的祖母利昂娜·赫尔姆斯利在5个月后去世，导致HCT非常有影响力的T1D项目的形成。T1D项目自第一笔拨款以来已经资助了近2亿美元，目前仍是1型糖尿病最大的资助者之一。这伴随着很多责任和挑战，Dana和David将在下面详细讨论。请继续关注我们的五部分系列文章:
第1部分。赫尔姆斯利慈善信托基金如何成为糖尿病最重要的参与者之一，以及1型糖尿病的资金需求和挑战
第二部分。1型糖尿病领域的未来——未来的挑战和希望是什么?
第三部分。糖尿病的争议:技术、争论和“治疗”
第4部分。T1D交流:David和Dana推动1型糖尿病创新研究的故事。
第5部分。糖尿病倡导者可以从艾滋病运动的成功中学到什么?
赫尔姆斯利慈善信托基金的背景
凯利关闭:非常感谢你今天和我们坐在一起。我还清楚地记得2008年我遇见你们俩的时候。我们连续两个小时都在谈论1型！想想你是如何影响1型糖尿病的，这是令人惊讶的，尤其是HCT已经帮助我们取得了巨大的进步。首先，你能介绍一下赫尔姆斯利慈善信托基金的成立背景吗？
大卫：绝对的。我的祖母，利昂娜·赫尔姆斯利，通过房地产积累了巨额财富。在她2007年去世时，她的遗嘱规定，她的所有资产将被清算，并转移到一个慈善信托基金。今天，它的价值在50亿到60亿美元之间。我们是12th美国最大的基金会。我不是在有钱的环境中长大的，所以她的遗产给我带来的好处是超现实的。
凯莉:当基金会成立的时候，也是你女儿摩根被诊断出1型糖尿病的时候?
大卫：2007年3月23日下午4点33分，我的女儿在莉安娜去世前5个月被确诊。(沮丧地笑)我不记得确切的时间了……那时，利昂娜已经向两项不同的糖尿病事业捐赠了500万美元，既给了JDRF，也给了另一个组织。当然，这是基于摩根的诊断。
当我刚开始工作的时候，我唯一的动力就是找到治疗我女儿的方法。但我很快就明白，我的责任不仅仅是为我的孩子。我不是一个信教的人，但在我女儿被诊断出1型糖尿病仅仅5个月后，我就被任命为受托人，这给了我一个真正的信息，那就是我应该如何度过我的人生。那时，我还在房地产行业工作，但我马上开始了解更多关于糖尿病的知识——这就是我们很早就开始与您谈话的原因。
凯莉:丹娜，作为在早期帮助大卫发展T1D计划的人，你对他有什么了解?
丹娜当前位置大卫是个了不起的人，他只想帮助糖尿病患者。他不在乎谁有答案。他不在乎怎么做。他只是想把它做完。他没有自尊心。他富有同情心，他关心他人，他奉献精神，他日以继夜地工作。他从不停下来，甚至从我第一次见到他时起，他就像一块海绵。他只是很顽强。他想知道一切。
汉娜·戴明:信托的T1D项目有多大?
大卫：总体而言，我们每年捐赠约50亿美元的HCT捐赠基金（2.5亿美元）的5%。T1D计划目前每年资助约5000万美元。自从我们的第一笔拨款以来，到目前为止，我们已经资助了大约2亿美元。HCT的T1D计划约占可用T1D预算的10%，包括政府和主要私人资金。我们认为，从美国的来源来看，每年大约有5-6亿美元。这是一个很大的数字，也是一个很大的责任。
资助不同领域的1型糖尿病
凯莉:有这么多的要求！让我们从每个人都想知道的开始。你如何选择通过赫尔姆斯利慈善信托的T1D计划资助谁和什么？什么是最重要的？
大卫当前位置我们从四个主要的项目领域开始:研究、技术、系统和推广。每个领域都有预算和策略。我们也为每个领域制定目标，所以我们根据我们认为能给我们实现目标的最好机会来选择资助什么。我们确实认为技术是在短期内(5-7年)影响T1D患者的方式。
最重要的是制定一个明确的解决问题的计划。最终，这会为糖尿病患者带来更好的解决方案吗?对于资助对象，我们只有一个标准，那就是什么对1型糖尿病患者最好。
汉娜:你是如何提出“研究、技术、系统和推广”这一概念的?
大卫：这真的是我们学习的进化。我一开始以为我们要治疗1型糖尿病。经过几个月的努力，我意识到治愈方法还没有到来，我们需要减轻控制这种疾病的负担。在信托公司，我们认为最好的方式是通过技术。
至于我们如何衡量影响，这取决于我们谈论的四个领域中的哪一个:
借助技术，我们通过帮助这些公司加快为1型糖尿病患者提供更好产品的时间来衡量影响。
系统指的是帮助所有从事1型糖尿病工作的利益相关者的工具和资源，如T1D Exchange。T1D Exchange是美国所有1型糖尿病的数据库，这一事实令人印象深刻。我们认为，1型糖尿病社区作为一个整体，使用T1D交换比没有更好。[编者注:至少可以这么说!您可以在我们系列的第4部分中了解关于T1D Exchange的更多信息。
外联是我们近期的胜利，使我们能够产生立竿见影的影响。我们把贫困、得不到充分服务的儿童送到糖尿病营。我们还帮助一些国际组织将物资送到世界上某些地区的人们手中，在那里，1型糖尿病被判死刑。
在研究中，我们通过向前推进来衡量影响，同时专注于目标——为1型糖尿病患者提供药物或治疗/干预。我们还致力于让研究界共同合作，跨机构和学科共享数据。
资助1型糖尿病的挑战
汉娜:你认为与HCT资助的其他疾病相比，糖尿病面临的独特挑战是什么?
大卫：1型糖尿病的一个主要挑战是，没有足够的1型糖尿病患者来吸引大型制药公司的大笔资金。我们不是孤儿病，但我们也没有很多2型糖尿病患者。如果你是一家大型制药公司的首席执行官，你每次都会把钱投在第二类和第一类产品上，因为你的潜在产品有更多的用户。在1型糖尿病技术领域——泵和连续血糖监测——这个问题甚至更糟，因为只有大约30%的1型糖尿病患者使用泵，而使用CGM的患者不到10%。
在一个完美的世界里，该公司将考虑在1型糖尿病领域做些事情，但我们的资金有时可以推动事情向前发展。
达纳：首先，1型糖尿病是复杂的，这意味着发现和开发是困难的，需要大量的资金。它也是一种小疾病，这意味着我们需要强有力的证据，以及一支敬业的临床医生和患者队伍。人们常常忘记了从目的出发的必要性——我们希望在治愈1型糖尿病的道路上开发一种药物或设备。
凯利：你如何看待2型糖尿病患者的增长与1型糖尿病患者的资金竞争？
大卫当前位置这是一项重大挑战。然而，随着2型糖尿病患者的增多，一小部分人开始使用泵和CGM，这将通过增加使用这些设备的人数最终帮助1型糖尿病患者。
丹娜当前位置我认为未来将证明有多种形式的糖尿病，从最严重的自身免疫性糖尿病到老龄人口中的胰岛素抵抗——如果你活得足够长，最终大多数人都会患糖尿病。使用2型药物改善1型糖尿病患者的控制、胰岛素使用、体重、抵抗力和情绪具有潜在价值。我认为这是一个有许多亚型的糖尿病世界，我们需要更好地向患者、临床医生和广大公众讲述这个故事。
凯莉:1型是一种复杂的景观。你能谈谈在资助项目时，你是如何平衡治疗，并发症和更好的1型治疗的吗？
大卫当前位置我不太相信“治愈”，如果真的有治愈的方法，那肯定不会出现。考虑到这一点，谨慎是关键。在我看来，影响护理的方法是使这种疾病更容易管理，我相信技术是做到这一点的关键。我们相信CGM是开始自动化胰岛素输送的关键因素。我们还投入了一些资金用于我们认为未来需要的技术，如稳定的胰高血糖素。
丹娜：我认为在治疗目标与提高糖尿病患者生活质量和减轻1型糖尿病管理负担的需要和责任之间取得平衡是很重要的。从短期来看，自动化胰岛素输送和测试药物有很大的潜力，可以改善血糖变异性和管理1型糖尿病所需的胰岛素量。在我们推进短期目标的同时，我们也在开发系统，如T1D交换，可以收集大量人类疾病的数据，以便我们在预防和并发症方面更具战略性。
凯莉:谢谢你。非常感谢您能抽出时间讨论赫尔姆斯利慈善信托基金和1型糖尿病研究基金。
查看我们的下一期，了解更多关于David和Dana对1型糖尿病未来的看法，以及未来最大的挑战和机遇。。。
[编者按：披露：诽谤部分得到了赫尔姆斯利慈善信托基金的慷慨资助。]
有兴趣了解更多关于赫尔姆斯利慈善信托和T1D交易所的信息吗?请阅读我们最近的更新HCT为自动胰岛素输送提供的3000万美元项目和T1D交易所与礼来公司针对1型糖尿病的新合作关系。
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