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如何在CGM数据上教授您的护理伙伴

发布时间:11/12/19
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通过Kerri Sparling.

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当分享我的CGM数据的能力来到果实时,我很兴奋。

和紧张。

克里斯和我简短地谈论了期望值(“只有在我情绪低落的时候才会联系我。“好吧,那你一定要在你情绪低落的时候回答我。”)然后我们就出发了。我丈夫可以使用我的连续血糖监测器(CGM)数据多年的数据,我认为他唯一在多年上叫我十几次关于任何高或低的岁月。我们赞赏能够分享数据,但随着时间的推移,新奇地困扰着它的恐慌反应也是如此。

“我在旅行时看看你的CGM数据,如果你正在运行低,我只能伸出援手,但总的来说,我不看你的号码,”我的丈夫说,这就是所有的罪名都是真实的。它还适合我们如何在家庭中管理糖尿病;这是我的我需要的问题......它还有助于我是糖尿病的成年人,而不是一个幼儿。

(具有讽刺意味的是,当我向他询问这篇文章时,他正在旅行。和那个下午,他随机检查了他手机上的应用程序,并看到我的图表跑到了一个令人讨厌的低血糖并为我发短信给我第一次至少一年。就在这篇文章的时间内?谢谢,糖尿病。)

在共享CGM数据时,制定类似“计划”的东西是很重要的,计划的一部分包括能够指导你的护理人员如何管理数据流。几年前,威廉·波隆斯基博士和我合作研究了一个想法——”因此,您希望分享您的CGM数据:关于数据访问的可能性尴尬对话的讨论指南——自从那篇文章发表后,在糖尿病数据共享方面取得了更多进展。

那么,在对CGM数据采取行动和做出反应时,你如何让你和护理人员保持同步呢?

首先,确保你们对“低”或“高”血糖值的看法一致。在我家里,我患1型糖尿病已经33年了,高血糖并不是外界关注的问题。我相信我可以自己管理血糖高不讨论或干预我的家人(我也相信,如果我的丈夫打电话给我问我为什么是160 mg / dL,它会导致一个论点),虽然我有巨大的担忧的长期影响血糖高,他们不是一个严重的紧急情况。

然而,低体温是完全不同的动物。低血糖让我紧张,因为我低血糖无意识非常明显,这意味着我没有可靠的低症状而没有CGM警报,我不经常注意到我走低,直到我很低,就像在50年代或40年代一样。大多数家庭的大多数家庭往往更加有关糖尿病,特别是1型糖尿病,因为它们是需要快速补救措施的急性紧急情况。一个坐下来熨烫给您在附近的内容的细节可以让每个人都在同一页面上。

其次,在开始分享CGM数据之前,确定需要提出和回答的问题,当事情平静时,肯定会有这种谈话(而不是在尴尬的焦点中)。

你可以跳到2015年讨论指南(仍然相关),但如果你想要一个简洁的对话,以下是需要回答的重要问题:

“当你的血糖低于你的低阈值时,我该如何应对?”
“当你的血糖超过你的高门槛时,我应该如何回应?”
“当情绪高涨时,我该如何回应?”

对于正在与看护人分享(或被要求分享)数据的青少年和年轻人来说,这可能不是一个选择,而是协议的一部分。虽然这可能很棘手,但讨论有助于消除歧义,所以无论谁在分享,谁被分享,这些问题都适用;他们帮助大家达成共识。这些讨论可以帮助成年的残疾人采取步骤,自主管理他们的糖尿病,也可以帮助照顾者更有信心“放手”。

前两个问题是针对分享者/受赠者的,但细节问题可以轻松解决并执行。"如果我的浓度低于60毫克/分升就给我发短信"或者"如果看到双向下的箭头能打电话给我吗"最后一个问题可能是最敏感的问题,因为情绪反应往往与血糖值有关。有一个计划,一个策略,一个安全的词,当你反复谈论血糖过高的时候。

第三,“权力越大,责任越大。”(这是一个引用蜘蛛侠中的伏尔泰和一定的叙述者,我喜欢这两个来源之间的鸿沟,所以我包括两者。请记住第一次打入CGM并看到你的血糖流,因为它 - 发生了吗?对我来说,这是经过二十年的刺穿我的手指,所以数据令人兴奋,鼓舞人心,完全压倒了。我花了几天时间来看待那些数字并抵制每个倾斜箭头采取行动的冲动。它是数据过载。

我爱的人也花了几天时间来适应。这些年来,我与朋友、家人和同事分享了CGM的数据,他们也需要一点时间来管理他们对数字的反应。自我施加的观察、行动和经历血糖波动而不能采取行动加以纠正的压力对护理人员来说可能是非常大的压力。

“在你的经验,但是看到你的血糖在做什么很紧张的几天,因为我看不到你的身体治疗低喝果汁我看到我的手机屏幕上,“我的一个同事说看着我编号为几周。“我不得不等待,看着箭,希望你在它的顶部,但同时尽量不担心。”说到这里她笑了。“我并不想唠叨你,但是我越来越想唠叨了,因为这些数字让我很焦虑!”

不要低估你的数据可能对你所爱的人产生的情感影响,给他们足够的空间来适应它。

密切关注个人糖尿病数据需要信任、耐心和良好的沟通。如果执行不当,数据共享可能会带来压力和压力,但正确的组合可以提供一个安全网和安全保障。

本文是一个系列的一部分,用于支持患有糖尿病的青少年由Ella Fitzgerald慈善基金会资助的青少年。

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