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当我告诉我的病人他们有1型糖尿病时,他们问了什么?

发表:5/11/20
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弗朗辛·R·考夫曼医学博士。

你是新诊断的1型糖尿病患者吗?弗朗辛·考夫曼博士回答了一些最常见的问题

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在过去的40多年里,我一直是一名儿科内分泌学家,我已经诊断出数千名儿童、青少年和年轻人患有1型糖尿病。当我第一次宣布某人或他们的孩子患有糖尿病时,首先是一种难以置信的情绪,然后是一连串的情绪。然后,问题如洪水般涌来。

那么,这些年来我听到的问题是什么呢?

质疑诊断

  • 你确定诊断结果吗?如果某人没有服用提高血糖的药物,并且没有患严重疾病(包括新型冠状病毒肺炎),几乎没有什么比糖尿病更能引起血糖水平的显著升高。再加上前几天到前几周出现的典型糖尿病症状,几乎可以肯定诊断为糖尿病。当然,我总是补充说,接下来的几个小时到几天将告诉我们,我们会看到胰岛素治疗的反应。

  • 你确定是1型糖尿病吗?1型糖尿病,而不是2型糖尿病,通常被认为是非常年幼的儿童(在生命的前6个月后)以及年龄较大的儿童、青少年和未受肥胖影响的年轻人的可能诊断——特别是在酮症或糖尿病酮症酸中毒的情况下(DKA).有时很难区分类型1和类型2,有时看起来两者都有元素。1型糖尿病的诊断被认为是通过血液中胰岛相关抗体的存在来确认的,而这种抗体需要一到两周才能从实验室返回。这也排除了其他更罕见的糖尿病,如单基因糖尿病。

  • 你确定家里没人得1型糖尿病吗?通常情况下(可能高达80%),家族中没有其他成员患有1型糖尿病。

关于原因的问题

  • 什么导致糖尿病?1型糖尿病是由基因和环境的组合引起的,这些基因和环境会触发自身免疫反应,从而损害/破坏胰腺的胰岛素生成细胞。我们知道有一系列基因与之相关,并且可以对它们进行检测——然而,并非所有具有这些基因的人都会患糖尿病,而且有不同的组合我们的环境(病毒、食物暴露、其他环境诱因)中似乎存在一些东西——也许有很多东西不幸的是,我们仍然不能完全理解所有这些因素是如何共同导致糖尿病的。

  • 我们做错了什么?没有人做错什么导致1型糖尿病。由于我们不知道导致1型糖尿病的一连串事件,我们也不知道人们能做些什么来避免患糖尿病。2型糖尿病也是如此。这也是由于基因和环境之间复杂的相互作用——然而,在2型糖尿病中,生活方式的改变已经被证明有助于预防和改善2型糖尿病的过程。

  • 它能被预防吗?经过几十年的研究,我们试图找到一种预防1型糖尿病的方法,但仍然没有找到。我们确实有一些很有希望的疗法,似乎可以延缓1型糖尿病的发病,但可能在几十年内都无法完全预防。

关于现在做什么的问题:

  • 我们必须注射胰岛素吗?胰岛素在诊断时是必需的,如果1型糖尿病已经确诊,那么它将永远不能停止。

  • 我如何学习如何使用胰岛素?您将在正式的糖尿病教育计划中学习如何使用胰岛素、胰岛素如何工作、胰岛素的类型以及如何调整剂量。糖尿病教育是必不可少的。您需要确保在涵盖所有必要主题的正式教育计划中学习-高血糖和低血糖的原因以及如何治疗包括胰高血糖素在内的糖尿病药物、如何平衡活动、营养计划、并发疾病、心理社会问题、避免并发症等。在该课程中,你必须自由提问,并确保你理解答案。糖尿病教育课程由糖尿病教育者讲授:护士、死亡在您的医疗保健提供者的指导下,包括内分泌学培训的内科医生、执业护士或医师助理。

  • 我怎么能让自己和孩子坚持下去呢?你会很快了解到,注射胰岛素或检查血糖水平的针头是你的朋友——它们绝对是生存和茁壮成长所必需的。如果你有针头恐惧症,你的糖尿病团队会帮助你——适当的技术,使用胰岛素笔,或考虑使用连续血糖监测仪(CGM)可能有助于缓解对打针的恐惧。胰岛素泵对那些害怕打针的人也有很大作用。它还提供了许多其他优势,比如减少胰岛素的过度使用,提供非常小剂量的胰岛素,调整基础率——如果与CGM和算法相联系,它现在允许胰岛素输送自动化

  • 什么是蜜月?大多数人,但不是所有人,在确诊后的几周就开始了糖尿病的蜜月期。蜜月期(称为缓解期)意味着胰腺产生更多的胰岛素,因此注射所需的胰岛素更少。蜜月期可以持续几周到几个月,但当蜜月结束时,增加胰岛素剂量以适当控制血糖水平是很重要的。不要在蜜月期间停止注射胰岛素。

  • 葡萄糖值是什么意思?理想的葡萄糖水平在70- 180mg /dL之间,目标是在这个范围内尽可能多的值。这叫做靶场.低于70毫克/分升是低的,低于54毫克/分升是非常低的(危险的)。超过180毫克/分升是高的,超过250毫克/分升是非常(危险的)高的。血糖水平是通过手指血糖测量或CGM监测,CGM评估皮肤下(称为皮下间质空间)的血糖水平。越来越多的糖尿病团队在诊断后或诊断时就开始使用CGM设备,因为它们提供了更多的信息——每五分钟的血糖水平,血糖水平走向的趋势箭头,血糖水平处于或趋向于高或低范围的警报,数据管理系统——更好地促进糖尿病管理,帮助人们更好地远离危险。

  • 我们怎样才能做到这一点呢?你将在你的糖尿病管理团队的帮助下学习如何管理糖尿病。这需要时间、承诺和勤奋——但这是可以做到的。记住,你并不孤单——背后有一个庞大的糖尿病社区:仅在美国就有160万人。

质疑为什么没有治愈方法:

  • 为什么没有解药?糖尿病的治疗与糖尿病的预防有关。世界各地有许多令人印象深刻的研究科学家和医生团队在研究这个问题,他们的资金来自NIH、JDRF、ADA以及包括EASD和欧洲研究理事会在内的其他国际研究机构。需要仔细了解糖尿病的过程——但这是一个极其复杂的过程,尚未被破解。但我们正沿着这条路走下去,而且每天都离得越来越近。

关于未来的问题:

  • 我现在该怎么办?患有1型糖尿病不会阻止你成为一个了不起的人、名人或任何你想成为的人。它不会阻止你实现梦想、环游世界、做你想做的工作。因此,如果你致力于了解如何管理糖尿病,然后每天管理它,那么未来就掌握着你的选择。你是糖尿病的飞行员;糖尿病团队将帮助你成为副驾驶,因此需要时使用他们。

  • 接下来会发生什么?诊断后不久,您将发现所有的先进和创新的1型糖尿病管理- CGM,胰岛素泵,闭环设备,辅助疗法,和人工智能。您将了解糖尿病宣传和糖尿病社区。所以,你应该对未来会发生的事情持积极态度。毫无疑问,你的生活已经改变了,但你会在成为一个充满关爱和给予的社区的一员中找到支持和安慰。

虽然这些是我在过去几年里被问到的一些常见问题,但你可能有更多你想要回答的问题。永远不要不情愿地问你的问题,并且使用糖尿病社区中可用的过剩资源来得到你的答案——比如谩骂,作为开始!他们发表一篇每周电子邮件我从2006年开始就在谩骂顾问委员会工作——你会从谩骂中学到很多东西,包括食物、锻炼、胰岛素、科技、压力、睡眠等等!我也极力推荐亚当·布朗的书亮点和地雷,以及ADA出版的大量书籍。

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