“我可以关注你的CGM吗？”就分享你的数据进行对话

Kerri Sparling与Bill Polonsky博士合著

最近TCOYD会议他问了我一个非常私人的问题。

“那么，我能听你的吗CGM?”

尽管波隆斯基博士是该国在情绪在糖尿病中的作用方面最重要的专家之一，并且比任何人都更清楚“数字不能决定我是谁”，但我在回答时仍然持防御态度。“当然，”我说，“但你不能评判我。”所以，为了科学的缘故，我把波隆斯基博士加入了我的CGM流。

看了我的数据几天后，他说:“我从来没想过你是‘好’还是‘坏’;感觉你这几天过得很疯狂，可能还很沮丧。这让我更有同情心。这让我意识到，几乎所有糖尿病患者都经历过糟糕的时期。”

这段经历促使波隆斯基博士和我进一步了解社区对数据共享的看法。分享还是不分享是一个问题，但一旦你决定分享，然后呢?在分享这些信息之前，需要触及哪些基本原则或讨论要点?我们收到几十封电子邮件从观点和观点来看，没有一个是完全相同的。

值得注意的是，在做数据共享决定时，成年人和孩子是有区别的。在这个礼仪讨论中，我们真正考虑的是成人糖尿病患者。青少年和他们的父母值得单独讨论，尽管其中一些观点可能与一些青少年有关。我们正在针对儿童和青少年的CGM数据共享礼仪进行另一项研究，但目前我们主要关注的是成年人分享他们自己的数据。

来自社区的故事：您在决定共享您的CGM数据时的经历如何？

一个重大的责任。特里·里切特(Terri Richert)和她的爱人就分享数据进行了对话，结果并不像她想象的那样。“我男朋友不想看CGM的数据，他只能提供一个理由，‘这是很大的责任。’”她起初以为他的回答表明缺乏爱，但更多的是缺乏理解。进一步的讨论将他们带到一个中间地带，其中包括CGM数据共享和一些适当的警告。如果你爱的人说不，你可以找出原因，并尽力去理解。这并不意味着他们不爱你。可能真的是他们被责任压得喘不过气来，直到你帮他们解决。”

信息过载。四岁时被诊断为1型糖尿病的末底改与父母讨论了分享数据，并决定不分享。“我的父母已经好几年没有看我的d数据了，我不认为他们会处理得那么好。我认为，如果他们突然有了最新的血糖信息，这是他们以前从未有过的，即使他们更多地参与了糖尿病的管理，他们会为每一个微小的异常变化打电话给我……这就太多了。”

只是个安全网。玛丽是两个小孩的母亲，患有1型糖尿病，她认为分享她的数据不是一种预防工具，而是一种安全网。“分享并没有阻止任何事情的发生，但它让我更加平静，因为我知道它就在那里，可能有助于阻止一个糟糕的插曲，或者至少能更快地捕捉到一个插曲，以便有人能在需要时提供帮助。”

尊重和隐私

受访者的一大主题似乎是尊重和隐私。患有糖尿病的人，无论年龄大小，都希望隐私权得到保护，他们在欣赏数据共享的“安全网”的同时，也担心自己被唠叨或被评判。护理人员担心对数据反应过度，被视为唠叨，以及他们所爱的糖尿病患者的自主性。

所有这些经验表明，在共享CGM数据之前，需要制定基本规则。否则，它可能会伤害关系和尴尬的互动，双方不确定他们应该做什么和什么时候。这正是为什么数据礼仪讨论，或“意识到共享”聊天需要首先进行的原因。

波隆斯基博士说：“如果其他人能处理好你的数字，那么他们看到你的数字可能会有非常美妙的事情发生。”。“说糖尿病是过山车是一回事，但实时观看并对糖尿病患者所做的额外工作表示赞赏是另一回事。即使你只在短时间内提供这一信息，也会有助于你与爱人的关系。”

谈话要点

浏览一下这个讨论指南，看看是否有什么能让你吃惊。你想把它打印出来，像正式合同一样签字吗?你有没有想过圈出那些与你产生共鸣的部分，并把它们告诉你所爱的人或朋友?或者你想强调那些看起来过于热情的部分，并强调为什么它们与你无关?

但是你的回答是恰当的，因为这些讨论是针对个人的。具体情况。非常微妙。而且他们自己也有点尴尬。但设定和管理期望是重要的，它可以帮助创造有成效的时刻，从而在改善健康结果的同时加强决心和关系。这对于边喝咖啡边聊CGM数据共享是一个不错的结果。

所以你想要分享你的CGM数据:关于数据访问的潜在尴尬对话的讨论指南

1. 这些信息是非常私人的，我不想因为我的任何数字而感到被评判。

   • 当你看到我的数字时，不要问“为什么?”或“发生什么事了?”我已经在问自己这些问题了。

   • [编者注：有些人喜欢“为什么？”这个问题，因为他们感谢您的支持和帮助，了解正在发生的事情。我们建议您与您的伴侣/护理者交谈，找出最适合您的方式！]

2. 谢谢你对我和我的糖尿病足够的关心，想要看到这个CGM数据。

3. 能有你这样的安全网来应对紧急情况对我来说也很重要。谢谢你愿意这样做。

4. 所以让我们分享我的数据:

   1. 我将与您共享我的整个CGM流。你可以决定你想怎么看，什么时候看，但我要求你回应仅适用于uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu。

   2. 我将与您分享我的uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu。我可能会在这些时候联系你和我：uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu

5. 这是我对你的期望：[这里有一些建议——同样，这完全是个人的！]

   1. 当你发现我低血糖让你担心时，请发短信或打电话给我，简单点，比如“你还好吧”？就这样。我保证在15分钟内回复。

   2. 如果你在半夜看到低潮，请打电话或发短信给我。

   3. 如果你看到“无数据”警报，请假设我正在更换我的传感器或需要一些呼吸空间从CGM。

   4. 如果你看到高血糖，请给我空间处理，不要以为我没有意识到。

6. 如果你确实想谈谈具体的数字，我们可以定一个时间，在不是紧急情况的情况下，就我们的担忧进行理性的讨论。

7. 两侧都有一个用于此的开/关开关。如果访问这些数据会给您带来难以承受的困难和压力，请告诉我，以便我们讨论。或者我可以暂时/永远关闭你的访问权限。作为共享者，我还可以根据需要决定打开或关闭访问。

8. 最后，再次感谢大家。