伊丽莎白的秘密

詹姆斯s。赫希

她生于1907年，是美国贵族阶层的一员，是20世纪上半叶最著名的政治人物之一的女儿。但伊丽莎白埃文斯休斯（Elizabeth Evans Hughes）实现了她自己的成名时刻，吸引了国际关注，并最终写下了糖尿病史上最辛辣的篇章之一。她的故事——勇气、胜利、秘密和羞耻的非凡结晶——至今仍能引起共鸣，她生活的新细节将在今年晚些时候出版的一本书中出现。

Thea Cooper和Arthur Ainsberg合著的《突破：伊丽莎白·休斯，胰岛素的发现，医学奇迹的创造》，捕捉了一个十几岁的女孩被胰岛素拯救的复杂的人类戏剧。*我在自己的糖尿病书中写过伊丽莎白，并采访了她的两个孩子。

伊丽莎白，即使是一个年轻的女孩，在历史上也坐在前排。她的父亲查尔斯·埃文斯·休斯（Charles Evans Hughes）是纽约州州长，这家人款待了美国第一对夫妇，让威廉·霍华德·塔夫脱（William Howard Taft）总统在他丰满的膝盖上弹跳伊丽莎白。休斯本人在公共生活中几乎没有同龄人：1910年被任命为美国最高法院法官，1916年被共和党提名为总统候选人，20世纪20年代担任国务卿，1930年至1941年重返最高法院担任首席大法官。

但是他的威望和权力并不能保护他的孩子们。1919年4月，他的女儿海伦感染了肺结核，并于次年去世。同样是在1919年4月，他那活泼、好奇的12岁女儿伊丽莎白(Elizabeth)被诊断出患有糖尿病。她在中央公园(Central Park)探险时，经常露出皮肤的膝盖，她对大自然如此着迷，以至于能按字母顺序记住树木的名字。实际上，这是一个死刑判决，因为胰岛素还没有被发现。伊丽莎白被带到英国最顶尖的糖尿病医生那里，尽管她的体重一直在下降，只有75磅，但医生想尽一切办法延长她的生命:让她挨饿。

“饥饿饮食”从根本上限制碳水化合物作为阻止致命的高血糖水平的一种方法。治疗是残酷的，但饥饿死亡被认为比酮症酸中毒死亡更人道。伊丽莎白是一位“模范病人”——她在新泽西州的一家诊所里呆了一段时间，但在一名护士的陪同下，她住在家里，并前往纽约州北部和百慕大。（她的父母认为好天气会改善她的健康。）她的回信传达了一位年轻浪漫主义者的乐观情绪，同时也滔滔不绝地谈论着秃鹰的壮丽或夜间钓鱼的乐趣。但是，当糖出现在她的尿液中时，她每天吃的不到一片面包。在她十四岁生日那天，她收到一个覆盖着粉红色纸和十五支蜡烛的帽盒，她高兴地吹灭了。

到1922年夏天，她患糖尿病已经达到了预期寿命的极限——三年——她的生命即将结束。各种疾病（感冒、蛀牙）使她步履蹒跚，她体重不足50磅，她的父母准备埋葬三年内的第二个孩子。

随后，伊丽莎白的母亲安托瓦内特阅读了一篇有关糖尿病治疗的实验疗法的新闻文章，7月3日，她在多伦多大学写信给Frederick Banting，询问他是否能帮助她的女儿。

班廷是发现胰岛素的主要研究人员之一——1922年1月，第一个病人接受了注射——但科学家们还没有找到持续生产这种药物的方法。他们的制造方法很粗糙，胰岛素本身——由胎儿的胰腺制成——是不纯的。供应不稳定。在1922年春天的某个时候，多伦多团队根本无法生产任何胰岛素。仅在美国和加拿大，就有成千上万的糖尿病患者需要这种新的治疗方法，但很少有人能得到它。

在给安托瓦内特的回信中，班廷告诉她，他必须告诉其他急需奇迹的人：他看不到她的女儿。

因此，安托瓦内特向担任国务卿第三年的丈夫求助，要求他出面干预——打个电话给美国总统或加拿大总理肯定会奏效。但查尔斯担心这样利用他的职位是不道德的。

“这实际上不是一个国家问题，”他说。

安托瓦内特恳求他安排伊丽莎白和班廷会面，班廷可以决定是否给她注射胰岛素。

“但问题在于短缺，不是吗？”查尔斯说。“如果是这样的话，那么如果伊丽莎白接受胰岛素治疗，可能会以另一个孩子的生命为代价。”

但安托瓦内特占了上风——查尔斯确实干预了，他把女儿的生命置于自己的道德准则和其他孩子的生命之上。目前还不清楚他给谁打了电话，但很可能是多伦多大学的总统，他之前曾与该大学通信。班廷被劝说去见伊丽莎白。伊丽莎白于8月15日抵达多伦多，和她的护士一起住在一间公寓里。她体重45磅，皮肤干燥，头发脆弱，肌肉“消瘦”。

她开始每天注射两次胰岛素，注射过程非常痛苦：针头又长又粗，棕色、浑浊的胰岛素被污染物弄脏，伊丽莎白的臀部和大腿很快就布满了伤痕。新的是紫色，老的是绿色变黄。一些接受过胰岛素治疗的患者已经死亡，但在伊丽莎白的情况下，它起了作用。她增加了饮食——白面包、玉米、通心粉和奶酪。她体重增加，每周增加两磅，有力气去看电影、听音乐会、去尼亚加拉瀑布旅行，甚至和班廷一起郊游，班廷带她去了制造胰岛素的实验室。她体验到了吃糖果的罪恶快乐当她的血糖低的时候。

班廷显然对伊丽莎白的康复感到兴奋——这也许是迄今为止胰岛素可以使“昔日死者”复活的最明确迹象。他邀请加拿大和美国的医生对她进行检查，她神奇的“治愈”一词很快在北美各地的报纸上报道。

但孩子自己讨厌这种关注。一方面，她收到了其他需要胰岛素的糖尿病儿童的来信，她为那些被拒绝的人感到心痛。伊丽莎白也讨厌这种宣传。“请不要向报社记者透露情况！”她写信给母亲。“他们不是很可怕吗”他们的侵入性报道。

她于12月离开多伦多，没有护士陪伴，回到了家中。她继续上学，夏天去欧洲旅行，打篮球，游泳，参加布鲁克林道奇队比赛，参加学生会，并学会吸烟和喝酒。她于1929年从巴纳德学院毕业。

胰岛素确实是医学史上最伟大的突破之一，现在它有了一个理想的海报孩子——美国最高外交官的爱女——来欢呼它的胜利。

她渴望的是正常、匿名、没有糖尿病的生活。当然，她总是患有糖尿病，但她可以密谋实现下一个最好的目标：她可以隐瞒自己的病情，撒谎，从记录中删除，并作为一名糖尿病患者过着秘密的生活。她可能是世界上最著名的胰岛素先驱，但她花了她余下的岁月试图掩盖她因之著名的疾病。

1930年，她嫁给了年轻的律师威廉·T·戈塞特，但直到他们订婚后，她才告诉他她的糖尿病。查尔斯·埃文斯·休斯去世三年后，1951年出版了一本两卷的传记；伊丽莎白和家人合作的一个条件是：作者没有提到她的糖尿病。事实上，伊丽莎白从她父亲的文件中删除了任何有关她疾病的内容。她还销毁了生病期间拍摄的所有照片。即使在她参与各种慈善活动之后，她也从未向任何糖尿病慈善机构捐款或提供任何支持。

她和丈夫搬到了密歇根州，他在福特汽车公司的法律部门工作，伊丽莎白抚养了三个孩子，都是剖腹产。她身体很好，经常散步，骑自行车，做园艺，但有些日常生活使孩子们感到困惑。每天晚上5:30，他们的母亲会走进卧室，锁上门，几分钟内都不会回来。她从没说过她做了什么。

伊丽莎白对自己的孩子隐瞒了自己的糖尿病，把胰岛素瓶、注射器和测试用品藏起来，从不让他们看她注射的东西，她每天注射两次。这个诡计制造了矛盾：她禁止在家里吃饼干和其他食物，私下里认为它们会增加她自己孩子患糖尿病的风险，但她自己却把硬糖放在钱包里。

欺骗派上了用场。当有人认出了她的名字，问她是否就是多年前靠胰岛素救活的那个年轻女孩时，她说不是——那是我姐姐海伦，她现在已经死了。

她的儿子汤姆告诉我：“我非常佩服她能处理好这件事，但直到后来我才认为她不得不“保守秘密”太糟糕了。”。

她的孩子们怀疑她只是想过“正常的生活”，不想被区别对待。也有可能是她想要清除那些饥饿岁月的可怕记忆。她可能还担心她的病会给她的家族带来不好的影响。但《突破》的作者们提出了她的伪装的另一个原因:“她从致命命运中解放出来，很可能是以另一个孩子的生命为代价的。”

这确实是一场零和游戏：伊丽莎白接受胰岛素意味着——鉴于供应短缺——其他一些糖尿病儿童没有接受胰岛素，伊丽莎白当然明白这一残酷的算法。从某种意义上说，她是错位糖尿病羞耻感的化身——就像成千上万的其他人一样，她害怕这种状况带来的耻辱感。但她令人心碎的秘密，甚至对她自己的孩子，表明内疚加重了她的负担。

1980年，医学历史学家迈克尔·布利斯(Michael Bliss)为了写一本关于胰岛素发现的书找到了伊丽莎白。她同意合作，但有一个条件:他不能使用她的真实姓名，所以他计划称她为“患有糖尿病的凯瑟琳·朗斯代尔(Katharine Lonsdale)，美国著名政治人物的女儿。”

第二年，在一次中国之行后，伊丽莎白病倒了，并被送往医院，血糖值为700。医生们后来发现，她遭受了“无声的心脏病发作”，这是非常恰当的。1981年4月25日，在注射了43000针胰岛素后，她去世了，享年73岁。

她的讣告中没有提到她的糖尿病。无论生死，她的秘密都是安全的。