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如何循环:学校更少的糖尿病干扰

出版日期:3/22/19
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杰米·库兹格

Jamie Kurtzig是一名使用DIY自动胰岛素输送系统的高中生,她是如何管理她的1型糖尿病的

我叫Jamie Kurtzig,是一名患有1型糖尿病(T1D)的高中生。在我一岁的时候,我被诊断出患有T1D,从那时起,我就一直在努力寻找治疗方法。我对T1D的未来充满希望,因为Loop让我的生活变得更加轻松!

与我以前使用的泵相比,我使用Loop的生活质量有了显著提高,现在我只花了过去管理糖尿病的四分之一的时间!

例如,去年我问我的一个朋友,她是否能告诉我什么时候我的数字低。她说我脸色苍白,双手颤抖,她还看到我每天多次拿出泵。相比之下,就在几天前,我新高中的另一位朋友对我的第一型感到好奇。她有从未见过我的泵或循环应用程序,因为我现在bolus和看到我的iPhone上的数字。Loop带来了真正的不同!

这是diaTribe的循环系列的下一部分,如果您对它是新的,我们建议您先阅读亚当·布朗对Loop的看法以及它为什么重要。你也可以喜欢凯利·克洛斯循环的好处和意外的转折!

作为提醒,循环是一个自动胰岛素输送(AID)或“闭环”装置,根据连续血糖监测仪的血糖读数自动给胰岛素配量。AID设备是一项新技术,它可以极大地改善任何在进餐时服用胰岛素的人的血糖控制和生活质量。Loop是一个由爱好者社区创建的高级“自制”版本,未经FDA批准。因此,使用循环必须是个人的决定。Medtronic Minimized 670G是美国食品和药物管理局批准的首款急救设备,我们预计其他泵公司将在不久的将来推出急救产品。这绝对值得更多地了解援助,因为援助的好处是如此巨大。

如果您正在使用循环或考虑开始,您可以考虑加入新观察性研究这将有助于FDA的批准。这项研究是完全电子化的,非常容易参与(亚当也参与其中),而且它确实需要人刚出现的循环。点击这里获取更多细节. 此外,岛的Omnipod将很快兼容带回路,提供另一个泵选项。

单击以跳转到某个部分:

活套名称:Jamie Kurtzig

  • 糖尿病患者:13岁

  • 戴DIY闭环的时间:4个月

  • 设置:iPhone上运行的Loop应用程序、Dexcom G6 CGM、Medtronic 523泵、Riley Link通信中继设备

  • 编码经验:我对软件编码一无所知,但我爸爸知道很多

问:穿戴DIY系统如何影响你的糖尿病负担、情绪状态或生活质量?

在Loop,我只花了四分之一的时间来管理我的糖尿病。在午餐,当我有其他的泵和设备,我需要检查和学校护士,检查我的血糖刺破我的手指,把我所有的碳水化合物,我会吃,跟护士多少胰岛素我应该给自己,然后丸与监督。现在有了Loop,我通常吃低碳水化合物的沙拉,因为这更容易(我也有乳糜泻——多有趣啊,我有两种自身免疫性疾病!),甚至不用拿出我的泵或手机。当我想到这一点时,我甚至不知道如果我不告诉他们,是否有人会认为我患有1型糖尿病(为了安全起见,我会告诉某些人)。与过去几年相比,这是一个巨大的变化。

Loop就像一个人坐在你的肩膀上,告诉你在给药时该怎么做。除了这个例子,Loop为我做了一切!我现在唯一要做的就是吃bolus,听听它聪明的bolus建议!我真的很喜欢这个,因为在学校的大多数日子里,我都不会被打扰。

此外,我喜欢G6 Dexcom不需要手指校准的方式。我讨厌在以前的Dexcom系统上每天检查我的手指多达五次,而且我的手指在过去的13年里每天都会因为所有的手指而长满老茧。有了G6,我想我在过去三个月里检查血糖的次数和过去一天一样多,我的手指真的很开心。

最后,我的父母很高兴他们可以在他们的夜行者iPhone应用程序的一个屏幕上看到我所有的糖尿病相关信息。数据就是力量!下面是他们在任何时候都能看到的截图。这是一个6小时的图表,但是你可以一次看到更多或更少的数据。它显示了我的活性胰岛素,我的自动基础率,我的泵电池寿命,我的趋势,对我未来血糖水平的预测(图中的紫色部分),以及更多!我的父母也可以通过看蓝色和白色的圆圈来了解我的药丸史(我的药丸和多少)。因为我的父母只需要在“夜行者”app上查看一下,所以我们很少在一起谈论糖尿病。这是一个巨大的进步,以前我父母每天会给我发500万次短信。

问:戴环是如何改变你的血糖水平的?

我的数据要好一些——特别是,极度高血糖和低血糖的情况要少得多。当我们在第一个月左右改变基础时,他们有点不稳定,但现在已经好多了。在晚上,当变量较少时,我的图表通常看起来像一条100毫克/分升的直线!

下面是我从2月8日到目前为止最好的一天的血糖数据图表。那天我100%的时间都在我的目标范围内(80-150毫克/分升)。然而,这是我90天来最好的一天,所以这并不能代表我所有的日子。我只是想向你展示一下自动胰岛素输送系统的功能。在过去的30天里,我的平均血糖是131。我的血糖值在85%的时间内处于范围内,在14%的时间内处于高位,在1%的时间内处于低位,在0%的时间内处于紧急低位。

问:当穿着DIY闭环时,什么是惊喜时刻?

当我在九月份第一次开始循环时,它太糟糕了!我的数字简直就是过山车。我几乎每天都会降到50毫克/分升,至少升到250毫克/分升。我每五秒钟看一次这个应用程序,就开始讨厌这个循环。

放学后的一个星期五,我的血压骤降到40毫克/分升。我船上有很多胰岛素,我奶奶在给我发短信,我爸爸在给我发短信,我妈妈在给我发短信。我感觉不舒服,我不得不坐下来吃葡萄糖片和糖条,以使我的血糖值回到正常范围。当我妈妈接我时,我们谈论了出了什么问题。

我午餐只吃了一份沙拉和一块饼干。我用了25克,看起来差不多。但后来,我记得我的数字在白天早些时候很高,我有“假碳水化合物”。“假碳水化合物”是指你告诉系统你正在吃X量的碳水化合物,但你真的没有,所以系统会让你倒下。

我妈妈和我一致认为我再也不应该参加“假碳水化合物”活动了。这个“假碳水化合物”丸给了我双倍的剂量,因为Loop已经在自己调整基础速率了。自从在Loop上学习这一课以来,我很少看到过山车。

我的循环目标是100毫克/分升,我的正常基础是每小时0.6到0.9单位。我的最大基础是每小时3.5个单位,大约是我正常基础的4-6倍。

问:对你来说,穿戴DIY系统最具挑战性的部分是什么?

佩戴DIY系统最具挑战性的一点是,它有时会把我踢出圈外,而且很难回到圈内。因为我不是一个技术天才,每当我被踢出圈外,我都会点击左上角的红色圆圈。它会告诉我出了什么问题,我可以从那里排除故障。我知道,在大多数情况下,如果我启动我的所有应用程序,关闭蓝牙,重新启动手机,然后再打开蓝牙,通常都能正常工作。如果我的RileLink(允许Loop应用程序与旧Medtronic泵通话的小型设备)出现问题,这有助于调整无线电频率。然而,有时我就是不知道如何回到循环中。正如你可能想象的那样,这真的很令人沮丧,尤其是当我在课堂上,与朋友闲逛,或试图专注于某件事时。

问:如果你能挥动魔杖,你会改变DIY系统的第一件事是什么?

如果我能改变DIY系统的一点,我会改变DexComG6插入器的大小。看看下面的图片,看看它和我的手相比有多大。如果它们小一些,我可以带一个备用的。现在,我不能带一个,因为它会占据我的整个钱包,我把糖尿病用品放在那里!

问:你会给那些考虑DIY闭环系统的人什么建议?

我肯定会建议你找一个你信任的人来帮助你的系统。这可能是一位医生、护士、一位热爱科技的朋友等等。而且,你可以依赖的人越多越好。对我来说,我爸爸帮了我的忙,当他弄不明白的时候,他有一些技术朋友、医生和Facebook“循环”集团。即使你对自己使用Loop的能力有100%的信心,也可能出现紧急情况或你不知道如何做的事情。找到一个技术安全网络是很重要的,因为使用Loop的人不能打电话给公司寻求帮助,使用这种未经fda批准的设备。

问:你需要什么才能转向商业援助系统?

对我来说,如果另一种系统能更好地纠正我的高血糖,更容易地保持循环模式,或者能自动大量补充碳水化合物,我就会换一种系统。这些功能将是绝对惊人的,并将彻底改变1型糖尿病的护理。

问:你认为谁是DIY闭环的好候选人?谁不是一个好的候选人?

任何愿意尝试新事物的人都是很好的候选人。这肯定会有助于潜在候选人或他们的朋友和家人对技术感兴趣或擅长技术。此外,任何准备好将他们的护理提升到下一个水平的人都应该使用它,因为它非常擅长让我保持在范围内(尤其是在晚上)。我还建议那些有医疗保健提供者使用该系统或可以帮助优化该系统的人使用它。我非常感激我的父母认识能帮助我们的人!

我认为,如果你是一个对你目前的系统非常满意的人,那么你应该坚持你目前的系统。此外,如果您所在地区的Wi-Fi和手机覆盖率较差,并且希望启用共享功能,我不建议您使用此系统。共享需要Wi-Fi或手机服务才能工作,因此,如果这项功能是您的主要因素,那么我不推荐使用Loop。

我改用环路的那天在加油站看到了这个标志。真有趣!!!

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