养育糖尿病患者:我教我两岁的女儿如何照顾我

由雪妮丝肖克利

社区经理Cherise Shockley分享了她被诊断出糖尿病的故事，以及诊断结果如何影响了她的家人

我被诊断患有成人潜伏性自身免疫性糖尿病(或LADA，一种介于1型和2型之间的糖尿病)，2004年7月，他23岁。我刚结婚不久，我的丈夫斯科特(Scott)被派往前线，我刚刚在陆军预备役(Army Reserve)服役五年半。我接受了口服药物治疗(格列吡嗪)，我开始通过饮食和锻炼来控制这种糖尿病，因为我知道有一天我的余生都需要定期注射胰岛素。

2005年3月，斯科特退伍回来，一个月后，我们发现我怀孕了，这是我们的第一个孩子。确诊糖尿病九个月后，我怀上了我的第一个孩子;我暂时服用常规胰岛素和NPH胰岛素，因为我不得不在怀孕期间停止口服糖尿病药物。那时候，我还没有连续血糖监测(CGM) -第一个版本的Dexcom STS直到2006年3月才发明，正如我在diaTribe的同事所写的在这里．

除了糖尿病，我的怀孕过程很顺利，这对我造成了很大的影响，但我知道如果我尽我所能控制病情，我的小女儿就会没事的。

在我生下女儿妮娅8个月后，我们告别了家人，从密苏里州的堪萨斯城搬到了我们在南加州的新工作地点。

从我女儿一岁到两岁，我一直在服用口服药物，我的低血糖发作次数很少。当我遇到低血糖时，我要么在家，要么在工作，我的丈夫或同事可以帮助我。

当我女儿两岁时，我注意到我的药物已经不起作用了。在我的执业护士的帮助下，我想尽一切办法让口服药物对我起作用，但是时候去看内分泌科医生了。

在我第一次就诊的几天后，我遇到了一位执业护士。他告诉我:“你的β细胞仍然存在，但我们不想耗尽你仅有的一点功能，所以我建议你开始服用胰岛素。”我停了下来。虽然我知道这一天会到来，但这就像又一次听到“你有糖尿病”。

当我们开始谈论泵疗法时，我要求使用一种简单的方法，因为我知道我两岁的女儿将是我的主要照顾者。我希望妮娅在需要的时候能帮我。由于我的丈夫工作到很晚，经常出差，我们决定教我的女儿如何控制我的糖尿病。我们教她如何拨打911，如何用苹果汁来缓解我的情绪低落，最后，教她如何关掉我的气泵。在我的内心深处，我希望她知道如何治疗糖尿病，以防她在以后的生活中被诊断出患有糖尿病。

许多患有糖尿病的孩子的父母分享了他们无法入睡的故事，因为他们担心在半夜把孩子吵醒来检查他们的血糖水平。在我家里，我的女儿是我半夜醒来时血糖过低的那个人。在我做CGM之前，Niya会帮我检查血糖水平，半夜趁我丈夫不在家的时候往我嘴里塞葡萄糖片或糖果。

从我女儿两岁起，她就是我的主要或次要看护人。斯科特两年前退休了，所以现在只有我们俩在一起时妮娅才会帮我。如果她听到我的CGM的警报，她会问我是否还好。

我从未问过妮娅，她对自己帮助我控制糖尿病的角色有何感受;采访13岁的女儿让我很紧张，但我想知道她的感受。

我:和一个患有糖尿病的母亲一起长大是什么感觉?

妮娅:我是一个正常的孩子。我想吃什么就吃什么。我学会了如何控制你的糖尿病，并在你需要帮助的时候帮助你。我知道怎么认出你没事了。

我:你多大的时候发现我有糖尿病?

妮娅:我当时四五岁。你让我给你拍一个糖尿病视频。“谁有糖尿病?”让我意识到糖尿病是一个更大的问题。糖尿病是我的常态，但这段视频让我认识到糖尿病也很严重。

我:有没有让你害怕过的情况?

妮娅:我们最近在拍《老友记》的时候一起去了迪士尼温泉。你的情绪很低落，我担心你不会好起来。我跟你在一起的时候，不希望你出什么事;我不想负责任。对一个孩子来说，患糖尿病是一个很大的责任，但在某些方面，我已经习惯了。

我:那对我来说也是一个可怕的时刻。这是很长一段时间以来我第一次不能让我的血糖水平上升(通过血糖片或糖)。对我来说，让你和你的朋友一起购物，而迪士尼泉的团队和我坐在一起，这很重要。

妮娅:谢谢你让我像个孩子一样，没有强迫我像糖尿病患者一样生活。我爱你。

我:你有什么想对其他父母患有糖尿病的孩子说的吗?

妮娅:父母患有糖尿病有时很难。我现在的父母都患有糖尿病，因为我爸爸是2型糖尿病。我想让其他孩子知道，他们可以驾驭它——他们会感受到其他孩子没有感受到的额外压力，但要坚持下去。当你的母亲像我的母亲一样特别时，这是值得的;糖尿病是我们家的一大疾病。