糖尿病倡导者可以从艾滋病运动的成功中学到什么?
对
作者：亚当·布朗、汉娜·戴明、刘南希和凯利·克洛斯
twitter的简介:来自t1dexchange的达纳·鲍尔(Dana Ball)深入研究了他作为一名艾滋病毒/艾滋病倡导者的过去，并对糖尿病患者可以学到的东西给出了见解
简短的总结:我们对赫尔姆斯利慈善信托基金（HCT）1型糖尿病（T1D）项目的两位先驱（每年为1型糖尿病研究、治疗和服务提供5000万美元）进行了广泛采访：HCT受托人大卫·潘齐勒（David Panzirer）和T1D交易所首席执行官达娜·鲍尔（Dana Ball）。在我们采访的第五部分中，Dana深入探讨了他作为HIV/AIDS运动患者倡导者的出色工作，David和Dana分享了我们糖尿病患者可以做些什么来成为更好的倡导者。
第一部分。赫尔姆斯利慈善信托基金如何成为糖尿病最重要的参与者之一，以及1型糖尿病的资金需求和挑战
第5部分。糖尿病倡导者可以从艾滋病运动的成功中学到什么?
凯莉：达娜，你从艾滋病运动开始，在倡导方面有着惊人的职业生涯。你能告诉我们更多吗？
达纳我在缅因州南部一个非常不正常的贫困家庭中长大，那里没有人受过大学教育，大多数人都过得不好。但不知怎么的，我知道我是不同的，在我六七岁的时候，我知道我必须离开那个家庭，因为我以一种非常不同的方式看世界。
所以从很小的时候起，我就看到了窗户而不是墙壁。我认为这正是我与众不同的地方——它在艾滋病毒/艾滋病时代和1型糖尿病交换中为我提供了很好的服务。正因为如此，我看到了机会，也看到了解决方案。那是从小开始的。我14岁时离开了家。
快进。我当时23岁，在新罕布什尔州南部过着幸福的生活。我永远不会忘记有一天一位朋友对我说:“你读过这篇文章吗?”然后递给我一张《新闻周刊》杂志。是关于艾滋病毒的。我放下那本杂志，我想，“我一定是感染了这种病毒。几年后我就要死了。你不能检测它，你也无能为力。”于是整个世界都变了。所以我做了其他人都做的事：我成了一名耐心的倡导者。
快进到1990年。七年来，我的一些亲密朋友去世了，许多人感染了艾滋病毒，并且生病了。研究正在向前推进。许多“行动起来”社区要求解决方案，争取权利，争取获得现有的任何治疗。
然后在1996年，鸡尾酒来了，它是了不起的。从1983年到1996年，这仅仅是13年，从一种未知的疾病到进入患者群体的鸡尾酒。这些漂亮的年轻人快要死了。他们变得很瘦，这是一个可怕的死亡。值得注意的是，当鸡尾酒上市时，这些人的体重开始增加，而这一切都消失了。
亚当：就像1922年胰岛素问世时…
达纳：它刚停下来，对吗？令人难以置信的是，在13年的时间里，我们从一种潜在的大流行变成了一种受控的慢性病，而这些人中的大多数人今天都过得很好。每当我和某人谈话时，我都会这样说，“如果我今天不得不在HIV和1型糖尿病之间做出选择，我会选择HIV，因为它是两种在床上服用的药片，你可以过你的生活，不需要检测、监测血糖，也不需要365天7天24小时给胰岛素。”
凯莉:你如何回顾真正参与倡导活动?考虑到歧视和耻辱，筹集资金是容易还是困难?
达纳当前位置无论是1型糖尿病、艾滋病毒还是任何其他疾病，人们都会经历同样的心理过程，并因此而蒙受耻辱。最初的诊断让人震惊，然后不知何故，它试图尽你所能了解你将如何处理它。你最终完成了接受的过程。你可以控制疾病。
我认为你必须真正认识到，无论你是职业跑步者、钢琴家还是工程师，得病的人仍然是那个人。你也碰巧感染了艾滋病毒、癌症或1型糖尿病，你学会了接受它。我认为大多数人都能接受，但你也必须有希望——我认为希望是医学的一部分。它有助于你继续前进。它让你有能力在那些不景气的日子里找到一个地方，说：“有人在解决这个问题，我可以成为解决方案的一部分。”
凯莉:你认为我们所有糖尿病倡导者能从艾滋病运动中学到什么?
达纳当前位置对于艾滋病毒，很容易将很久以前发生的事情浪漫化。我认为这是一个千载难逢的现象。同性恋自豪运动刚刚开始，但发展迅速。社区真的开始走到一起了，人们更多地接受了，更少了恐惧。这是同性恋群体历史上的一个重要时期。疾病来了，他们真的疯了。这种疾病来了，并开始杀死他们在一个关键时刻，突然他们认为未来是非常光明的。他们受过良好教育，是成功人士，他们非常生气，不必担心家庭约束；没有孩子，他们更自由地参与进来并要求采取行动。我认为参与并要求采取行动是糖尿病倡导者的共同主题。1型糖尿病不可能是一种旁观者疾病。
凯莉：那么艾滋病运动是独一无二的吗？或者我们可以从中吸取什么教训来治疗糖尿病？人们对我说，“你们为什么不向华盛顿进军呢？”事实上，这要困难得多。
达纳当前位置这真是一个独特的情况。我的意思是，如果它发生在十年后，我不认为会有这么大的反应。这只是一场完美的风暴：接受度正在慢慢增加，同性恋群体看到这将把他们推回到壁橱里。他们说，“这不好。我们需要处理这个问题，除了我们，没有人会这样做。”对于糖尿病，还有其他人会为社区做一些事情。恐怕我们的选民会认为宣传是别人的工作。世界已经改变了很多。我认为这是一个社区的生存问题，疾病成为激活社区的机制。
凯莉：我几乎认为糖尿病有这种紧迫感。人们正在死亡，我们的政府机构认为糖尿病不是一种危险的疾病。这是一种危险的疾病，不完全相同，但可能有一些相似之处。如果我们需要一些紧急情况，也许有必要共享T1D交换中关于严重低血糖死亡的数据。
达纳：我认为单凭严重低血糖症死亡数据是不够的。你无法将艾滋病毒/艾滋病和没有治疗的死亡与包括糖尿病在内的任何东西进行比较。这是不可能的。在艾滋病方面，这是一个倒退的社区。这也是同性恋群体历史上的一个重要时期；Rock Hudson和名人感染了病毒，他们突然出现了。政府并不关心这些人。这个国家不在乎人口。没有人帮助他们，所以他们点燃了整个世界。我们毫不留情地推动药物的发展，让公司参与进来，让NIH参与进来，支持研究和测试治疗。
大卫:我同意1型糖尿病患者没有紧迫感的观点。似乎那些有紧迫感的人都是与1型糖尿病患儿生活在一起的父母。事实上，我们需要做更多的工作，让人们认识到1型糖尿病是一种安全且可控制的疾病——因为它并非如此。我们有大量的1型糖尿病患者他们不再从事自己的疾病。我无法告诉你有多少患有1型糖尿病的成年人说他们被告知在五年内会有治愈方法。这种炒作导致人们对这些东西视而不见，在我看来，这让事情变得更糟。很多人只是做他们做的事情来谋生，很少关注能让他们的生活更轻松的新工具和设备。我们需要弄清楚如何重新吸引这些人，并让他们尝试使用泵或CGM或智能笔，这将最终推动更多的美元来资助更多的创新解决方案。
凯莉:如果你有这个权力，你会如何改变你今天看到的糖尿病宣传?
达纳艾滋病防治工作取得成功的最重要的组成部分之一是，每个人都在同一个团队中。有一个信息，有一个高度组织，高度教育，高度战略，高度有效的领导小组。相比之下，糖尿病是两个不同的主要公共慈善机构。JDRF处理类型1,ADA主要处理类型2。
当我们听到1型糖尿病的诊断结果，人们说：“哦，那么你就必须停止吃糖了？”我们国家在教育我们的公民糖尿病到底是什么方面失败了——有急性慢性糖尿病和慢性糖尿病。这才是真正的起点。如果我是世界之王，我会把所有人聚集在一起，发起一场全国性的运动，宣传“这就是糖尿病”。我会教育人们1型和2型之间的区别，以及检测和了解糖尿病前期的重要性。
如果我们讨论一下血糖呢?如果每个人都知道自己的血糖值会怎样?如果精英运动员知道自己的血糖值会怎样?我想我知道什么时候会有点低，尽管我没有糖尿病。我摇摇晃晃，脾气暴躁，脑袋昏昏沉沉的，写得不好，工作速度也跟不上，感觉也不好。如果我吃了太多糖，我知道我很虚弱，很痛苦我会把你的头扯下来。
如果社区能想出一个不同的故事呢?如果每个人都能以一种客观的方式意识到这两种糖尿病——一种是急性的，一种是非急性的。如果每个人都戴CGM呢?你会真正了解你的身体发生了什么。这就是为什么我是CGM的大力支持者。和别人谈论他们看不到的东西几乎是不可能的。
凯莉：那耻辱呢？我认为父母经常对1型糖尿病感到内疚：“我做得远远不够。”
达纳:在艾滋病毒/艾滋病问题上，我们有很多内疚和羞愧;病人愧疚，幸存者愧疚，甚至家人愧疚。1型糖尿病的耻辱可能是“我的糖化血红蛋白不够好”。我们有所有这些措施，我们有所有这些指标，我们应该达到。我担心的是，对于1型糖尿病，一旦休克结束，开始治疗，患者就会消失，变成糖尿病患者。无论是配偶、父母、看护者还是朋友，突然间你会问:“凯莉，你的电话号码是多少?”凯莉，你的计价器呢?凯利，你在吃什么?”我在父母和孩子身上看到了这一点。当孩子走进家门时，第一件事不是“亲爱的，你今天过得怎么样?” How was sports and how was everything?” You’re not my child anymore; you’re my diabetic child, “Did you test? What was your blood sugar?”
大卫:作为一名家长，我认为在帮助和过度参与之间找到平衡是最困难的事情。正如我妻子Karen告诉我的，“这是Morgan的疾病，我们的工作是帮助她，让她掌握所有的知识，这样当她离开我们的房子时，她就可以做出正确的决定。”从父母的角度来看，这一概念很难接受，但与任何孩子一样，他们会从最亲近的人那里得到提示。如果我为孩子们树立了一个好榜样，照顾好自己——锻炼身体、正确饮食等等——那么我的孩子们也会这样做的机会就会增加。
要了解更多关于糖尿病病耻感的信息，请阅读我们关于dQ&a进行的一项新的5000名患者研究的学习曲线.
要了解更多关于如何开展有效的糖尿病宣传运动的想法，请阅读本期编辑Kelly Close的来信.
[编者按：披露：诽谤部分得到赫尔姆斯利慈善信托基金的资助。]
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