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你的年级是什么?

发表:11/14/19
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伦扎·西比利亚(Renza Scibilia)和克里斯·奥尔德雷德(Chris Aldred)著

糖尿病倡导者Renza和Grumpy分享了#语言问题#的重要性,以及对糖尿病管理进行“分级”的后果

推特颂扬了糖尿病的一些精彩方面。它为人们提供了一个平台,让他们走到一起,从其他糖尿病患者那里获得支持和鼓励,它也是一个学习和更新糖尿病研究世界的好地方。

但它也展示了一些我们真的可以不用的东西。比如这个:

这颗宝石是一个月前被分享的,解释是目前在澳大利亚一家医院使用的秤。但不仅仅是澳大利亚的糖尿病诊所使用这种分级系统。在伦扎在推特上发了为什么这是有问题的帖子之后来自英国和美国的人们报告了在成人和儿童糖尿病患者的护理中使用的类似的分级系统。

我们都知道,在很多方面,A1C是一个有缺陷的测量方法。它提供了一个平均值,却没有讲述每天糖尿病人数和管理的细节。作为共享的这篇文章美国的糖化血红蛋白(A1C)为7%,不能从表面上看只是一个“在范围内”的数字,不需要进一步关注。

持续血糖监测(CGM),我们就会对正在发生的事情有更有用和更有意义的了解。时间范围内被认为是一种更有价值的评估,评估我们达到目标的时间,以及达到目标的时间。当然,这只与使用CGM的患者有关,这仍然是1型糖尿病患者中的绝大部分,几乎完全排除了2型糖尿病患者。

因此,对于许多人来说,糖化血红蛋白仍然是一种经常被用来“检查”他们的糖尿病管理情况的指标,以了解情况的进展。对于无法获得(由于费用或可用性)或选择不使用它的糖尿病患者,没有其他方法可以轻松提供长期血糖水平的评估。

然而,A1C是否存在缺陷实际上与此无关。这个问题是给一个糖尿病人打分的想法基于任何测量。

我们不反对A1C检查。我们认为它们就像我们做任何其他医疗检查一样:为我们采取行动提供信息,并作为评估进展的基准。但这并不是说,当A1C的结果传递给我们时,我们没有面临评判。我们感觉被测量和分级,数字被用来指示我们是成功还是失败。不应该让糖尿病患者有这种感觉。!虽然我们俩都没有得到糖化血红蛋白的评分,但我们知道使用这种评估方法有多有害。

我们都有过这样的经历,我们付出了巨大的努力来改善我们的糖尿病管理,但却没有在我们每季度的A1C检查中看到这一成果。有时候,巨大的努力使我们的糖化血红蛋白保持稳定,但我们觉得这还不够好。当我们知道自己有多么努力的时候,却被告知我们的成绩是D(或另一个等级),这是毁灭性的。它不能激励我们做得更好;这让我们想知道我们为什么要自找麻烦。

在任何情况下,A1C评分都是不可接受的。我们都在这个范围的所有频谱上坐过,有无数的原因我们的a1c超出了我们的首选范围。有时这与当时可用的治疗方法有关(格拉普斯第一次被确诊时每天要注射两次胰岛素),但它也与我们当时生活中的其他事情有关。A1Cs的波动有很多原因:疾病、感染、激素(不胜枚举)都影响我们的糖尿病管理,我们无法积极改变或避免。我们的情绪健康和适应力影响我们“患糖尿病”的能力,这随后会在A1C等测量中反映出来。

我们还担心这里的规模,在“非糖尿病”范围内的A1C患者可能会拒绝正在进行的治疗、设备和药物。毕竟,如果他们不再患有糖尿病,为什么还需要这些呢?

多年来,在“语言很重要”的旗帜下,我们团结起来反对数字的“好”和“坏”概念。相反,我们提倡使用中性词汇,如“高”、“低”或“在范围内”;事实性的、缺乏判断力的词语。我们对自己的评价已经够多了;这是人的本性。我们不需要这样的评分系统。

做得更好

我们敦促与糖尿病患者一起工作的医疗专业人员在讨论任何类型的糖尿病(或其他健康)结果时,不要使用这些类型的量表和分级系统。相反,你应该想出一个单独的目标,并把它们作为指导。承认有时候,简单地做一次糖化血红蛋白检查(或其他检查)对一些糖尿病患者来说是一个巨大的成就,而结果是次要的。使用诸如“上面”、“下面”或“在范围内”之类的词,而不是暗示这个人做得不好的词。

考虑一下激励的想法实际上可以使失去动力糖尿病患者。在这种评分标准下,从A到B会被视为一种倒退,因为两者之间可能只有非常小的差异。当将数字与排名一起发布时,它突然就从仅仅是信息变成了一种判断。

最后,对于在使用这种规模或类似规模的环境中工作的医疗专业人员,请大声说出来,并采取行动。解释为什么不可以,以及如何做得更好。

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