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11种在线与糖尿病患者联系的方法

发表:1/3/22
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通过卡拉Miecznikowski

糖尿病可能是一种孤立的经历,但它并不一定是。即使你无法与人面对面交流,也有很多方法可以在网上找到社区。了解如何在论坛、博客和社交媒体上与他人虚拟见面。

对许多人来说,同伴的支持是管理糖尿病的一个组成部分。早在COVID-19大流行之前,糖尿病患者就在一个经常被称为“糖尿病在线社区”(DOC)的在线空间中获得了支持。DOC存在于许多平台上,包括社区论坛、博客和社交媒体。

《宣言》提供了许多相同的好处现场支持组——两者都提供了一个找到社区和与其他人联系的机会,它们还提供了一个众包新食谱、锻炼策略和日常糖尿病管理想法的机会。这也是糖尿病患者互相寻找动力和灵感的地方。

重要的是,与DOC联系是一种重要的战斗方式糖尿病病耻感在你自己的生活和社区里。分享故事通过使糖尿病患者的经历正常化,帮助他们减少孤独感,抵消被评判和被孤立的感觉,可以成为消除耻辱感的有效工具。《宣言》可以通过赋予其成员权利和人性化他们的经历来减少糖尿病的耻辱。

由于它是一个国际在线社区,《宣言》提供了跨越许多地理区域和文化的广泛视角;除了有机会成为全球糖尿病社区的一员之外,你还可以更容易地找到针对特定问题或经历的建议,因为DOC的内容非常丰富多样。

如何连接到糖尿病在线社区

论坛

论坛是一个很好的空间,可以问问题,分享建议,和其他与你的经历相关的人联系。当涉及到对话时,你可以选择多参与或少参与——有些人可能会定期在论坛上发帖,而其他人只是选择阅读他们感兴趣的论坛上的同伴对话。大多数论坛都有一个搜索功能,允许您查找特定的关键字,这对查找与您可能有的特定问题或关注相关的信息很有帮助。

糖尿病的日常该网站成立于2005年,为1型和2型糖尿病患者举办了一系列论坛,供他们提问、分享食谱、发布鼓舞人心的故事等。讨论的主题从糖尿病技术到表示电视和电影中出现的糖尿病患者

超越第一类社区是一个在线社区,让1型糖尿病患者与其他了解糖尿病患者生活细微差别的人建立联系。你可以在一个专为1型糖尿病患者设计的安全、尊重的平台上提问、分享成功、发泄你的糖尿病。

超越二类社区与Beyond 1型糖尿病社区非常相似,它是Beyond 1型糖尿病和美国糖尿病协会合作创建的。然而,这是一个专门为2型糖尿病患者提供的空间,让他们与他人联系,了解与他们的病情日常管理有关的一切。社区也可以在西班牙语

聪明的病人是一个在线的点对点支持团体,为受各种健康状况影响的人提供帮助,包括1型和2型糖尿病。该论坛的重点是帮助同龄人相互学习,更了解自己的状况。讨论的话题涵盖了从药物问题到饮食和锻炼建议的方方面面,也有针对护理伙伴和家庭成员的专门论坛。

论坛是与在线糖尿病社区互动的理想方式(通常是匿名的),有利于以比社交媒体网站(想想电子邮件和短信)更有节奏的对话。重要的是要记住,来自同龄人的建议不应该取代专业的医疗建议——在改变你如何管理你的糖尿病之前,总是要和你的医疗保健提供者谈谈。人们经历和管理糖尿病的方式各不相同,所以对其他人有效的策略不一定对你有效。

博客

博客是糖尿病在线社区的另一个重要组成部分。这些都是发现新的食物和食谱,听到鼓舞人心的故事,看到你自己的经历反映在别人的挑战和成功。有很多由糖尿病患者写的在线博客——这里是我们最喜欢的几个。

糖尿病的故事是Riva Greenberg写的博客,她于2007年创建了这个网站。她在18岁时被诊断出患有1型糖尿病,她创建了这个博客,希望能帮助糖尿病患者和他们的医疗团队。该博客涵盖了从当前糖尿病研究和技术更新到个人轶事和反思的一切。

诊断不击败2011年,菲莉莎·德罗泽(Phyllisa Deroze)被诊断出患有2型糖尿病。2019年,她被诊断出患有拉达今天,她是全球糖尿病患者的倡导者、英国文学教授和dQ&A研究主任。她的博客旨在帮助她联系和教育其他人关于这两种糖尿病。德罗泽也参与了《宣言Instagram推特

德罗泽说:“作为一个被误诊为2型糖尿病8年的人,我在网上从2型糖尿病和1型糖尿病之间切换获益良多。””加入《宣言》让我与他人建立了联系,感觉不那么孤独。

糖尿病的爸爸成立于2012年,是一个为患有糖尿病儿童(CWD)的父母们开设的博客。作者是Tom Karlya,他有两个孩子患有1型糖尿病,这个博客的使命是帮助教育和激励慢性疾病社区的成员。

斯科特的糖尿病是一个由Scott Johnson写的博客,他是一名演说家、作家和倡导者,患有1型糖尿病超过40年,从2004年开始写博客记录糖尿病患者的生活。斯科特是一名直言不讳的DOC成员,他说这是一个重要的支持来源,帮助他找到了一种正常的糖尿病生活的感觉。万博足球网址

约翰逊说:“在患糖尿病很长一段时间后,我仍然在许多方面与我的管理斗争。”“在积极参与DOC之前,我经常问自己为什么不能‘做对’或‘搞清楚’?”但当我开始与DOC中的其他人联系时,我很快发现许多人都在为类似的问题而挣扎。我认识到糖尿病是很困难的,时不时地与之斗争是正常的。当我感到沮丧时,这种正常的感觉能帮助我继续前行。”

饥饿“女人是由米拉·克拉克·巴克利在被诊断出患有2型糖尿病后创立的,和德罗泽一样,误诊为LADA。Mila在她的博客上分享食谱和生活经验,她希望藉此向其他人展示糖尿病患者的生活也可以是快乐和健康的。

博客的交互性天生不如论坛或社交媒体网站,在论坛或社交媒体网站上,人们的对话通常以现场讨论为中心。因为博主选择了他们所写的主题,并不是博客上的所有内容都是你感兴趣的(或相关的)。然而,博客是一个很好的地方,可以从同龄人的个人故事和反思中找到灵感。

社交媒体

在《宣言》中,社交媒体网站可能是最受欢迎的与他人联系的地方。Facebook和Twitter都有大量的DOC;Facebook拥有各种各样的糖尿病“群组”,成员可以在其中发表和评论他人的帖子,而Twitter上的糖尿病社区则更加分散,由个人账户和话题标签组织起来。

谩骂社会对话是一个供糖尿病患者提问、分享建议、阅读当前糖尿病研究和技术新闻的Facebook群组。其他Facebook群组包括儿童糖尿病患者糖尿病强烈的社区

推特是DOC成员聚集的另一个空间。你可以通过关注个人账户来参与,比如美国糖尿病协会(@AmDiabetesAssn)、超越第一类(@BeyondType1),以及超出第二类(@BeyondType2), DiabetesMine举办(@DiabetesMine)或者搜索标签,比如“#doc”、“#t1d”和“#t2d”。

你可以搜索“#dsma”来查看和/或加入每周三美国东部时间晚上9点举行的微博聊天糖尿病社会媒体宣传这是一个在线倡导组织,旨在促进糖尿病患者之间的同伴支持。同样,使用#gbdoc加入英国糖尿病在线社区,在每周三美国东部时间下午4点进行糖尿病问答聊天。

只有在DOC中,我才能在凌晨1点发布一条关于从脑电波中恢复的消息,其他人会说——我也是,”Deroze说。

社交媒体是连接DOC的一种快捷简单的方式,特别是如果你已经有了社交媒体账户。这些平台没有论坛或博客那么异步,因为这里的对话往往发生得更快、更频繁。因为你在这些网站上的活动通常与一个带有你的姓名、照片等的个人账户相关联,所以请记住,你的互动不是匿名的,除非你的账户是匿名的。如果出于隐私原因,你不想透露自己的身份,那么这一点尤其重要。

一如既往,考虑与您的医疗团队讨论加入DOC的问题——他们可能会提出建议,或者能够指导您找到最适合您需求的DOC空间。

“我喜欢有这么多种连接方式——Instagram、Twitter、TikTok、YouTube等等。每个人都能找到适合自己的东西。”“找到你能感同身受的人对你自己的糖尿病有很大帮助。你甚至可能会受到启发,分享你自己的故事,而且越多越好!很有可能有人需要听你说些什么。”

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