在青少年过渡的关怀

由凯蒂·培根

Katie Bacon与医疗保健专业人士，父母和学生谈论何时以及如何在糖尿病管理中给孩子和十几岁的责任

我的女儿比西(Bisi)在六岁时被诊断出患有1型糖尿病。几年后，我问她的糖尿病护理和教育专家(离散选择试验）我们如何知道BISI何时准备好为她的日常关怀承担更多责任。她回答说，到10岁左右，BISI将成熟，并且足够能力为自己做出大部分工作。“然而，”她继续，“如果你完全把它交给她，你将不得不弄清楚如何在她击中青春期时拿回来。”

青春期带来特别快速的大脑发育和变化，在此期间大脑基本上改造和重建。大脑的最后一部分成熟是前正面皮质，用于做出决策，提前，解决问题，并预计后果的部分 - 对于糖尿病管理，所有基本技能。如果你给孩子充分控制了他们的糖尿病管理，那么在青春期将一些人恢复到时，他们可能需要更多地帮助决策。

多年来，我们已经慢慢地获得了比萨更多的责任，而不完全把她的糖尿病送给她。她今年十四起，我们让她和她的朋友一起独立出去，只要她和她有用，我们就可以通过德克斯康股权看到她的血糖。对于睡眠，我曾经为父母提供详细说明并在晚上致电，如果BISI低或高。现在，我相信BISI自己管理（虽然我几乎监视她的血糖并在使用我的iPhone时唤醒她）。我曾经参加过她的所有运动措施（比斯讨厌）;现在我把她放下了（虽然我确保教练了解情况，我有他们的手机号码）。BISI是一名沉重的睡眠者，我想确保她尽可能多地睡觉，所以我们仍然在晚上照顾任何低点或高点。通过所有这些变化，仍然存在安全网（如果是数字），但我们正在慢慢地将净送走。

当BISI为12时，她发生了最大的责任变化之一，她从OmniPod转换为T：Slim胰岛素泵．有了Omnipod，我很容易——也许太容易了——给她装上一大堆东西，修改一下设置。我总是试图让比西知道我在做什么，但有时这种沟通没有发生。不过，一旦她有了一个带管子的泵，她就接管了所有的bolings和大部分的碳水化合物计算。有时她会自己换泵和CGM，但有时我会帮她换。我想她会有很多年的时间独自负责糖尿病的治疗;当她和我们在一起的时候，我想要承担尽可能多的负担，同时帮助她学习她需要的照顾自己的技能。

我认为在这个过程中我学到的最重要的一课是，我真的需要倾听比斯——她的想法，她的担忧，她的挫折(我说这是在糖尿病和一般生活的角度)。她以一种对她不起作用的方式拒绝进食，而我们却做到了找到了一个妥协．她告诉我们，她准备停止在午餐时间与学校护士一起检查，她是对的。几个月后，她努力说服我们应该从omnipod切换到t：苗条，而对于她，这是一个很大的变化。当我问她时，她认为青少年应该接受自己的糖尿病护理，她回答了“他们想要的时候”。再次，我觉得她是对的。

想要了解如何处理这一转型的其他观点，我向德莫拉，一位护士和护士和一部分提出了一系列问题离散选择试验在弗吉尼亚诺福克国王女儿的儿童医院。她是一位大学生的母亲，患有1型糖尿病，他在四岁时被诊断出来。我还通过电子邮件发送了Melissa Buryk博士，儿科内分泌学家和Linda Gottlick，护士和DCE，在弗吉尼亚州朴茨茅斯的海军医疗中心工作（Gottlick在与Buryk协商时回答了问题）。最后，为了获得1型成年的人的角度，我采访了位于六岁的东北大学的学生的Clare Majewski。她去克拉斯巴顿营地为患有胰岛素依赖性糖尿病的儿童，后来作为辅导员在那里工作。Majewski的面试出现在文章的尽头。

你如何确定一个孩子或青少年何时准备开始承担更多自己的糖尿病治疗?

Deborah Miles：真的没有一个神奇的年龄。即使是那些一直在追求事物的孩子仍然会在不想处理他们的糖尿病时经历一段时间。我们的医生几乎留给了家庭，以确定他们将开始倾向于责任的地方。我猜我猜经常与我自己的孩子和我的孩子的父母一起工作，我已经看到你需要一个混合方法：你把手放在他们身上，但仍然让他们自由地操纵他们的方式。

Linda Gottlick：我会说这是个体。只要孩子逐渐开始与父母的援助做出某些任务，逐渐让那么牵引，我认为这是成功的关键。在我的经验中，当孩子或青少年被推动承担他们尚未准备好的责任时，通常不会康复。

您已看到哪些帮助父母成功导航此过渡？

Gottlick：

• 看着大局并试图保持平衡的观点，就少数决定会影响你的孩子。例如，如果我让我的孩子去睡觉，那天晚上他们没有正确计算他们的碳水化合物，这会导致长期伤害吗？可能不是。

• 让你的孩子做出一些决定（即使你不完全同意他们所有人）。

• 定期对话了解有关哪些工作以及没有什么，然后根据您所学到的内容进行计划。这些谈话可能在你在摇摆的摇摆时每周举行一次，但不超过那样。

当一个年轻人应该承担责任时，思考了吗？

哥特利克：很多关于社交媒体的社交媒体，甚至非常年轻的孩子会发短信给父母，然后自己服用。当然这是个体。我们看到很多家庭认为，由于他们的孩子超级亮，他们自己做了很多，他们可以通过他们的糖尿病管理。大多数情况下这不起作用。它让孩子们烧掉 - 然后父母很惊讶。

当孩子们和父母们接近这一转变时，你有什么建议吗?

里程：促进良好的沟通。我得到它：青少年不一定想和父母谈谈。但这不是他们是否想要的情况;这是一个，这就是我们要做的事情。有点像家庭晚餐：你需要坐下来谈一谈。

观看您如何对孩子的状况做出反应。血糖不好或坏，这只是信息。从父母的角度来看，看看你为什么对你的孩子感到不安。它真的是因为他们保持高，还是因为你给了他们所有这些工具，而且他们没有使用它们？确保涉及，而不仅仅是来自医疗的角度。当孩子们周围有糖尿病的其他孩子时，它也有助于JDRF.或者儿童糖尿病患者或夏令营，所以他们并不像他们在自己的小岛上。

就我个人而言，如果我要重做，我想我可能会给我女儿更多的亲身体验。我是a型人格，我知道自己想要什么;在这方面，我承担了唯一的责任，只要她按我说的做，我们就很好。但在她十几岁的时候，她绝对做到了不是想按我说的去做，那是一场斗争。

Gottlick：

• 一起工作，一起学习。

• 不要让一切有关糖尿病。

• 在一起学习那些低点会发生，知道你是准备好的
  会没事的。

• 选择是基于以前的经验;并不是只有一种方法
  任何事物。

• 让孩子们看到父母如何解决生活中的其他问题。

任何父母应该不是做？

Gottlick：

• 不要纠缠。

• 不要责怪。

• 不要说:“哦，可怜的我....。受害者”的心态。

还有什么需要记住的吗?我知道，作为一名母亲，这是一个复杂的时期:比西想在生活的各个方面拥有更多的独立，但她处于发育阶段，往往更健忘(无论是忘记给孩子吃药，还是把冬衣丢在了什么地方)。

里程：在约会，与孩子和父母在那里，我们试图强调给孩子：这是你父母监督你的工作。并不是他们试图成为独裁者 - 他们知道你知道该怎么做，他们认识你能够做你应该做的事情。但必须有一些监督。

父母告诉我:“这是强尼的责任。他知道该做什么;他为什么不直接去做呢?”我的回答是这样的:“你和约翰尼正准备穿过一条非常繁忙的马路，你看到一辆拖拉机-拖车在路上飞驰。但是约翰尼没有看，开始往外冲。你是做什么的?你让他过马路是因为他知道他应该看一看吗?还是你把他抓回来?”他们看着我，好像在说:“你想说什么?”但这是事实! You always have to look out for your child, that’s your job.

有新技术（如CGM，Dexcom的关注应用程序，Medtronic的闭环，Tandem的Basal-IQ）改变了人们如何处理这一转变？

Gottlick：绝对的!连续血糖监测器(CGM）制作它，所以我们可以说，“尝试这个，看看它是否有效。”父母和家人能够真正学到这么多。在CGM之前，当他们接下来检查他们的血糖后，他们无法意识到他们的选择直接后果。

里程例如科技是拉近青少年和父母之间距离的好方法。父母不愿意询问孩子的糖尿病情况;他们有翻白眼，有态度，还有"你为什么总是烦我"有了应用程序，父母可以看到发生的一切，孩子也可以重新过上自己的生活。

您在接管您自己的糖尿病护理方面的经历是什么？

克莱尔北京:当我被诊断出来时，我被纳入了NPH胰岛素方案，每天有两次Humalog。我有一个超短的饮食时间表。我不会推荐给任何人;这是一个头痛，我妈妈和爸爸的参与花了很多参与。

我想对我来说，得到一个泵是一种大的基准，这是一个直观的阶段，以获得更多责任。当我八个时，我有一个Medtronic胰岛素泵。我已经足够老了，我训练了如何立即推翻自己。在那之前，我的父母总会给我我的镜头。我的妈妈继续为我制定水库，并在几年内完成了网站的变化。有一些独立很有趣，很好;我记得对零食兴奋。我没有做硬的东西。我仍然足够依赖，这并不是那么压力。

然后，在我12岁的时候，我有了Omnipod。从那时起，我就基本独立了，尽管我通常只在医生让我调整的情况下才会调整设置。

什么是转变为你的更多独立性，你认为这对父母来说是什么？

我想我妈妈可能比我更难过。我觉得她失控的时候更担心我。她以前每天给我打四针还帮我数碳水化合物。但随着时间的推移，到了她不再每天做很多事情的地步。我想这让她有点紧张，她为自己没有做更多而感到内疚。

对我而言，正如我开始进入在OmniPod上对拥有更多责任的例程，我开始接受日常的压力，更加了解我的血糖和胰岛素水平，并计算体育的临时基础。我认为有责任为自己计划更多，并接受日常细节是一种压力乐队。

糖尿病超出了常龄通常必须做的孩子的领域。在这一点上，你的父母是否完全放弃，或者他们还有一些涉及吗？

此时他们几乎没有放手。最后一个里程碑是我承担有责任确保我有我的用品和处理保险。即使是新生年，我也会发短信给我的妈妈，让她为我做一些东西。老实说，让我的处方填补并不得不处理医疗保健周围的所有繁文缛节，而不是对我的血糖负责。

对于正在经历这种情况的青少年，你有什么建议吗?

如果你没有CGM的话，我建议你一定要买。要有耐心，要知道青少年时期是患糖尿病最糟糕的时期，但总有一天会没事的。如果需要的话，多和你的医生沟通。我希望我能够更加关注我的设置并调整它们，而不是忽视它们，当我拥有超出范围的数字时，我便会过度渲染并加剧情况。

当你说作为少年来说是有糖尿病的最糟糕的时间，你的意思是身体，情感上或两者吗？

我会说两者。当我说的时候，我的身体意思是。我的血糖现在更容易，方式更加可预测。而且也在情感上。作为一个少年已经如此令人困惑;你正在经历这么多生命的变化和决定。这是艰难的少女决策，更不用说承担更多责任，并每天做出关于你的健康的决定。

给父母的建议呢?

这就是我对妈妈说的话：不要觉得糟糕;尽量不要太害怕你的孩子有更多的责任，特别是与今天存在的技术。如果你相信孩子，如果他们知道糖尿病和健康，那就没关系。我会对我的妈妈说：让自己休息一下。她做了这么多，仍然担心它一直担心。我知道这是不可能的。但是拥抱过渡一点点并促进它。

关于凯蒂

Katie Bacon是一名位于波士顿的作家和编辑。她的女儿BISI在2012年8月被诊断出患有1型糖尿病，当时她六年。Katie关于糖尿病的写作出现在Theatlantic.com和Asweetlife上。凯蒂还为纽约时报，波士顿全球和其他出版物编写。