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当我被诊断为1型糖尿病时,我希望父母知道的十件事

出版日期:2014年3月31日
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作者:阿米莉亚·库珀、亚当·布朗和蒂娅·格瑞

推特摘要:我希望在被诊断为1型糖尿病后能告诉我的父母——生活变得更轻松了,我仍然可以玩得开心!

八年级学生艾米莉亚·库珀(Amelia Cooper)和她的父亲布莱克(Blake)最近来到旧金山的一家办公室,参加她的中学职业日活动。在上个月发表了我们的学习曲线之后新诊断为1型糖尿病患者的提示,我们想知道阿米莉亚最近被确诊时,她希望对父母、朋友和公众说些什么。我们从她身上学到了很多,然后与Tia Geri合作,Tia Geri在2009年初被诊断为糖尿病,帮助Amelia和Adam完善了建议!亚当在12岁时被诊断出患有此病——他还记得很多!

  1. 我会感觉好多了,看起来好多了。尽管1型糖尿病的诊断很可怕,但它不会阻止我。观察我的饮食和运动量会使我更健康,这是每个人都应该具备的重要生活技能。虽然糖尿病带来了很多麻烦,但它也培养了许多关键的性格特征——韧性、适应性、责任感等等。对许多人来说,它最终是一种伪装的祝福。

  2. 如果我易怒,这可能意味着我情绪低落(或偏高)。当我低血糖的时候,我感觉不舒服,不能正常思考,可能表达自己的想法有困难。如果我做得不对,帮助我给我葡萄糖的来源,然后检查我的血糖。经常定期检查血糖是很重要的。试图在没有检测的情况下控制血糖,就像驾驶一架飞机却没有查看控制装置一样。如果你不定期检查你的高度,很可能你会坠毁。(然而,我并不总是因为我的血糖而烦躁。每个孩子有时都有生气的理由。)

  3. 比萨饼和冰淇淋还可以。凡事都有一个适当的时间和地点。我发现吃了比萨饼后,很难控制血糖。然而,如果我午餐吃比萨饼而不是晚餐,我就有更多的时间来调整胰岛素水平或锻炼,以帮助抵消这一峰值。其他患者发现,他们最好是完全避免吃比萨饼。请记住,糖尿病是一种非常个体化的疾病,所以让我们作为一个团队来寻找一种对我们所有人——我、你和我的血糖——都有效的饮食!

  4. 我不是一个数字,所以不要用一个来评判我。应该以血糖为指导,做出调整,让我回到正常的状态——血糖并不能定义我是一个人。当我在尽力控制糖尿病时,没有羞耻和责备的余地。在血糖管理中有很多变量,不可能控制所有的变量。当一个数字不在范围内时,请不要把它看作是一个错误,而是一个找出哪些需要改变的机会。

  5. 过夜很有趣,而且还可以。有了解糖尿病是什么以及我正在经历什么的朋友将帮助我保持健康和快乐。我很幸运,我的每一步都有一群朋友陪伴着我。我可以在他们身边做我自己,永远不用解释为什么我选择沙拉而不是薯条。放松一下,让我在外面过夜是一个非常可怕的想法,尤其是在确诊后不久。但请记住,一切都会好起来的,我会用我的责任和勤奋让你大吃一惊。一点点的教育会有很大的帮助,我只需要打个电话就可以了。

  6. 计算碳水化合物变得更容易。当我第一次被诊断时,我不知道什么是碳水化合物,但在最初的几个月里,我很快学会了如何阅读包装标签,看一盘食物,并且对我吃的东西有了一个很好的了解。熟能生巧,把它变成游戏会让它更有趣。

  7. 科技可以让我的生活更轻松。在确诊时,我必须学会如何在饭前饭后检查血糖,计算碳水化合物,并给自己打针。这是非常令人困惑和耗时的。我现在戴着胰岛素泵和CGM,这两者都让我更容易、更方便地监视我的血糖,并进行小的调整,使我保持在范围内。不要害怕科技——它可以成为你治疗糖尿病的最佳盟友之一。

  8. 我可能会发出哔哔声。不,那不是手机。通常,当我在公共场所或学校时,我的泵或CGM会发出嘟嘟声。重要的是要以适当和及时的方式对这些警报作出响应。有时候,我很想隐藏我的泵或表,因为你不想被认为是不同的。忠于自己!这对我身边的老师和其他人了解什么是糖尿病以及我在使用什么设备很有帮助。对他们进行教育可以避免当我掉入范围外,我的CGM开始发出嘟嘟声时产生任何刺激。

  9. 糖尿病不是借口。家庭作业和家务从来不是有趣的。别因为你同情我就放过我。你可以让我偶尔玩一下D-Card,但不能一直玩。

  10. 我还是那个人。正如Kerri Sparling所说:“糖尿病并不能定义我,但它帮助解释了我。”请记住,未来每天都在变得更加光明,我将活得更长、更快乐、更健康——我只需要一路的帮助和鼓励。

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