如何指导你的护理伙伴使用CGM数据

由克利胡瓜鱼

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当我能够分享我的CGM数据时，我很兴奋。

和紧张。

克里斯和我简短地谈论了期望值(“只有在我情绪低落的时候才会联系我。“好吧，那你一定要在你情绪低落的时候回答我。”)然后我们就出发了。我丈夫可以使用我的连续血糖监测器(CGM)的数据，我想这些年他只给我打过十几次电话，问我是高是低。我们很欣赏分享数据的能力，但随着时间的推移，新鲜感消失了，对它的恐慌反应也消失了。

“我在你旅行的时候会查看你的CGM数据，只有当你的血用得不够的时候，我才会联系你，但总的来说，我不会看你的数据，”我丈夫说，这在所有方面都是正确的。这也符合我们家族如何管理糖尿病;它是我的，除非我有什么问题需要帮助，而且我是一个患有糖尿病的成年人，而不是一个小孩子，这也很有帮助。

(讽刺的是，当我向他要这篇文章的引述时，他正在旅行。当天下午，他在手机上随机查看了一下应用程序，发现我的血糖图突然出现了令人讨厌的低血糖，于是他给我发了短信，这是至少一年来的第一次。正好赶上这篇文章?谢谢,糖尿病)。

在共享CGM数据时，制定类似“计划”的东西是很重要的，计划的一部分包括能够指导你的护理人员如何管理数据流。几年前，威廉·波隆斯基博士和我合作研究了一个想法——”所以你想要分享你的CGM数据:关于数据访问的潜在尴尬对话的讨论指南——自从那篇文章发表后，在糖尿病数据共享方面取得了更多进展。

那么，在对CGM数据采取行动和做出反应时，你如何让你和护理人员保持同步呢?

首先，确保你们对“低”或“高”血糖值的看法一致。在我家里，我患1型糖尿病已经33年了，高血糖并不是外界关注的问题。我相信我可以自己管理血糖高不讨论或干预我的家人(我也相信,如果我的丈夫打电话给我问我为什么是160 mg / dL,它会导致一个论点),虽然我有巨大的担忧的长期影响血糖高,他们不是一个严重的紧急情况。

然而，低体温是完全不同的动物。低血糖让我紧张，因为我低血糖未觉察到是非常明显的，意思是我没有可靠的低症状，没有CGM警报，我通常不会注意到我的低水平，直到我很低，比如在50或40岁。对于大多数患有糖尿病的家庭来说，尤其是1型糖尿病，低水平往往比高水平更令人担忧，因为它们是紧急情况，需要快速治疗。坐下来敲定你所考虑的范围和范围之外的细节，可以让每个人都达成共识。

其次，在你开始分享你的CGM数据之前，确定需要问和回答什么问题，一定要在事情平静的时候(而不是在尴尬的低点痛苦的时候)进行这样的对话。

你可以跳到2015年讨论指南(仍然相关)，但如果你想要一个简洁的对话，以下是需要回答的重要问题:

“当你的血糖低于你的低阈值时，我该如何应对?”
“当你的血糖超过你的高阈值时，我该怎么做?”
“当情绪高涨时，我该如何回应?”

对于正在与看护人分享(或被要求分享)数据的青少年和年轻人来说，这可能不是一个选择，而是协议的一部分。虽然这可能很棘手，但讨论有助于消除歧义，所以无论谁在分享，谁被分享，这些问题都适用;他们帮助大家达成共识。这些讨论可以帮助成年的残疾人采取步骤，自主管理他们的糖尿病，也可以帮助照顾者更有信心“放手”。

前两个问题是针对分享者/受赠者的，但细节问题可以轻松解决并执行。"如果我的浓度低于60毫克/分升就给我发短信"或者"如果看到双向下的箭头能打电话给我吗"最后一个问题可能是最敏感的问题，因为情绪反应往往与血糖值有关。有一个计划，一个策略，一个安全的词，当你反复谈论血糖过高的时候。

第三，“权力越大，责任越大。”(这句话出自伏尔泰(Voltaire)和《蜘蛛侠》(Spider-Man)中一位无所不知的叙述者之口，我非常喜欢这两种来源之间的鸿沟，所以我把两者都包括在内)。还记得第一次使用CGM时，看到自己的血糖在流动吗?对我来说，这是在我刺了20年手指之后，所以这些数据令人兴奋、鼓舞人心……完全压倒一切。我花了好几天的时间来适应这些数字，并抑制住在每一个倾斜的箭头上采取行动的冲动。这是数据过载。

我爱的人也花了几天时间来适应。这些年来，我与朋友、家人和同事分享了CGM的数据，他们也需要一点时间来管理他们对数字的反应。自我施加的观察、行动和经历血糖波动而不能采取行动加以纠正的压力对护理人员来说可能是非常大的压力。

“在你的经验,但是看到你的血糖在做什么很紧张的几天,因为我看不到你的身体治疗低喝果汁我看到我的手机屏幕上,“我的一个同事说看着我编号为几周。“我不得不等待，看着箭，希望你在它的顶部，但同时尽量不担心。”说到这里她笑了。“我并不想唠叨你，但是我越来越想唠叨了，因为这些数字让我很焦虑!”

不要低估你的数据可能对你所爱的人产生的情感影响，给他们足够的空间来适应它。

密切关注个人糖尿病数据需要信任、耐心和良好的沟通。如果执行不当，数据共享可能会带来压力和压力，但正确的组合可以提供一个安全网和安全保障。

本文是艾拉·菲茨杰拉德慈善基金会资助的青少年糖尿病系列文章的一部分。